나 희귀병이래

병을 앓고 있는지 20년 이상 지나서 알게된 사실

후천성으로 알고 있었는데 유전병이었고

[글쓴이]

모니터 찍어서 저기만 잘랐더니 사진 겁나 작네ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ

[익인1]

나돈디 산정특례 받음?

[글쓴이]

응 받아

[익인2]

오 나도 유전병이라서 산정특례 암으로 이번에 받음

[익인2]

엄마 아프던거 나도 앞으로 똑같이 아플생각하니 막막쓰

[글쓴이]

잘될거야 너무 걱정하지마 할수있다!!

[익인2]

마자 쓰니도 나도 힘내자리!!!!

[익인3]

희귀병이면 난치 아니니깐!! 괜찮아 약 먹고 관리 잘해주면 된당

[글쓴이]

난치도 맞을걸 신장이라 진단 받은지 좀 됐어

[익인3]

아아...... ㅠㅠㅠ 난 뇌하수체 쪽인데 신장이면 관리 잘해야겠네
별 문제 없이 그래도 건강하길 바라

[익인3]

약 계속 먹어야 하고 ㅠㅠㅠ 좀 힘들긴 한데 그래도... 난 mri 이런 거 찍으면 산정특례 받아서 싼 거 좋은 거 같아

[익인4]

혹시 어떤식으로 발견한건지 알 수 있으까,.
나도 몇년째 몸이 이상한데 원인도 제대로 못찾아서ㅠ

[글쓴이]

전에 병명 진단 받을때도 그리 확실한 진단을 받지 못했는데 다니는 병원에 희귀병센터 생겼다고 검사 받으라고 해서 받은거야 예전에도 하려고 했지만 해외로 보내야한다고 해서 못하고 있었기도 했고

[익인4]

아아 그렇구나 알려줘서 고마웜 병원센터 지역은 서울 아니면 수도권이겠지? 난 지방이라 센터 없을 것 같아..

[글쓴이]

여기 원주기독병원

[익인5]

난 암으로 받았어 산정특례 냥좋더라 한국의료최고!! 별개로 쓰니 건강길만 걷길