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내가 난치성희귀질환 환자인데

이게 전신 말초신경이 손상이 되어서

전신 근육통 머리부터 손발끝 다 통증을 느끼는병이야

올 여른 8월달까지만 해도 64키로였는데

지금 거의 4개월만에 80 찍었는데

나 식단 당뇨식으로 현미밥에 국X 나물반찬이랑 소고기 여튼 환자식으로 병원밥처럼 먹어

음료 절대 놉 마셔도 두유 당없는거 

정말 약이 너무 독해서 먹토도 자주하는데 이건 약처방받아서 오심오면 먹는데

생각보다 운동도 못하겠고 그렇다고 당뇨래서 식단을 너무 줄이는건 저혈당와서 힘들더라구

혹시 나와 비슷한 사례가 있거나 도움 줄만한 정보 있을까?

내가 할 수 있는 운동이 겨우 산책 1시간인데...지금 두달째 산책시간 더 늘려도 안빠져서 고민이야..ㅠㅠㅠㅠ

스트레칭도 해볼려고했는데 하면 몸살오고 그거 참고 해봤는데 자는데 아파서 응급실실려가고

병원에서도 뚜렷한 답을 못주고 통증약이나 주사만 처방해줘서...어떻게하면..좋을까

나도 ㅠㅠ 의사가 못한걸 익들한테 물어본다는게 좀 웃기지만...

그래도 비슷한 경험이 있지않을까 싶어서 글 올려봐...ㅠㅠ 


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쀼1
혹시 몸무게가 병이나 약 때문에 증가할 수 밖에 없는거야ㅠㅠ?
3년 전
글쓴쀼
어어어 마자 리리카라는 통증제랑 또 무슨 약때문에 살찌는거라고....의사쌤도 어쩔도리가 없다고만 답하셔서 ㅠㅠ
3년 전
쀼1
아이고ㅠㅠ 그러면 몸의 회복이 최우선인 것 같아..!ㅠㅠ 나도 다른 병이었지만 당뇨인 처럼 식사해야했고, 몸무게가 늘지 않게 관리해줬어야 했는데 나는 모든 당을 줄이기 위해서 알룰로스, 스테비아로 다 바꾸고 소스류까지 신경썼어ㅠㅠ 몸이 회복되면 몸무게는 돌아올테니까 우선 몸의 회복을 우선시하자!
3년 전
글쓴쀼
나도 회복.....좋지 근데 가족들한테 약때문이다 내 몸이 운동할 수 있는 몸이 아니다라고해도 살 쪘다고 꼽주고....너무 외롭고 슬퍼서 자살기도도 하고..그랬는데....살로 엄청 고생했던 기억이 있어서...찌니까 너무 불안해...
3년 전
쀼1
그 마음 나도 알아서 더 이해가.. 지금 당장은 막막하고 더 나아질 것도 없이 희망도 안보이겠지만 다 괜찮아질거야 ! 안좋은 생각하지말고, 우리 제일 최선을 생각하면서 버텨보자ㅜㅜ 나는 일년 쯤 고생하고 이제는 몸도 회복하고, 체중도 다시 돌아왔어! 느낀건 몸이 아파서 늘어나는 체중은 다이어트가 쓸모 없다는거였어ㅠㅠ 몸이 기능을 다하지 못하고 있는거라서..! 기능을 회복하면 다 빠질 살이야 괜찮아 그러니까 이겨내자!
3년 전
글쓴쀼
1에게
그렇지 기능이 다 하질 못하니까 운동을 해도 아프기만하고 효과가 없고...이걸 가족들이 이해를 못해서...의사가 그렇다는데도 그런게 어딨냐고만 하고...하...외롭더라...

3년 전
쀼2
여러 병원 돌면서 의사쌤한테 몸상태 말씀드리고 여쭤보는건? 일반인이 가르쳐주는건 식단과 운동밖에 없는데 그게 안되니까
3년 전
쀼2
이곳저곳 가보면 조금이라도 괜찮은 방법이 있지 않을까?
3년 전
글쓴쀼
아 나 이병진단 받기전 여러병원 가봤는데 다 몰라서 서울까지 갔었거든 서울가서 겨우 발견한거라...하 이미 몸 상태가 많이 망가져서.....
진짜 스트레칭이라도 하고싶은데 그게 하면 아파서 힘드니까 너무 괴롭더라...운동이 안되는몸인게 느껴지니까...하....
회복이 되는 걸까....요즘 부쩍 날도 추워지고 ㅠㅠ 산책하고 오면 너무 힘들어서...우울감 더 빠지고 ㅠㅠ

3년 전
쀼3
약때문에 체중이 늘어나는거면 몸 회복 조금 먼저 하는게 좋지 않을까ㅠㅠㅠㅠ
3년 전
글쓴쀼
나도 회복이 우선이라 생각하는데...하 가족도 지지안해주고..좀 외로운 사투중...ㅜ
3년 전
쀼4
아이고ㅠㅠ두부를 같이 먹어보는 건 어때?? 건강식이기도 하고 다이어트할 때 많이 먹잖아! 식사량을 줄이지 않아도 되고..
3년 전
쀼5
운동조차도 신경을 이용하다보니 산책한다는거 보고 너무 힘들텐데도 하는 쓰니가 멋져보였다ㅠㅠㅠ 신경손상을 피하고 운동을 하려면 저강도가 나아보이긴 하는데 운동 지식은 엄청나게 얕지만 내가 보기엔 산책이 최선인거같아ㅠㅠㅠ 산책한다는거 자체가 진짜 대단한거야 그리고 너가 힘들다고 느끼는 강도라면 그만두는게 맞고ㅠㅠㅠ 너가 몸에 부담이 되지 않을 정도로 산책을 나누어서 하는건 어떨까? 공복에 30분 이하(공복 유산소는 혈당을 낮춰줘서 혈당 유지는 생각해 하고!)정도로 하고 식사 이후 30분 이렇게 공복혈당-식후혈당 유지한다 생각하면서! 그치만 진짜 무리하진 않았으면 좋겠다ㅠㅠㅠ 내가 많이많이 응원해... 항상 너가 최우선이야 알겠지?ㅠㅠㅠ
3년 전
   
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