익명이라 말하는데 나 뇌전증이랑 증상 비슷한 병 가지고있어

불치희귀병이라는데 그래도 조금은 쓰러지는 거 줄여보고자 매일 2회씩 뇌전증약 먹고 술담배 아예 안하고 웬만해서는 전자파때문에 컴퓨터 앞에 오래 안 있으려하고. 운전면허는 당연히 생각도 안하지. 길가다가 혹시 쓰러지면 어떡하지 걱정하고. 쓰러져서 발작한 적이 세번된다. 두번은 아예 기억이 없고 한번은 10초 정신 잃은 거라서 내가 놀라서 울고. 

근데 평상시에도 순간 정신이 멈출 때가 있다? 정신을 잃는다는 게 아니라 멈추는 거같아. 시선은 한곳에 있고 초점 맞추려고 눈 계속 긁고. 누가 무슨 말을 하면 중간에 어떤 단어만 계속 멤돌고. 입 열면 아무 말이나 나올 것 같고. 왜그러냐고 누가 물어보면 그때 정신 들어서 눈이 너무 아파서 그런다고하고 화장실 들어가서 정신 되찾으려한다. 근데 이게 남한테 피해주진 않아. 그냥 나 스스로가 잠시 아는거지. 아 정신 멈췄다. 

진짜 하루하루가 너무 힘들어. 뇌에 있는 병이라 고등학교때 소문 퍼져서 정신병자라고 왕따 당하고. 누구한테 피해 안주려고 노력하고 솔직히 일상생활에 아무 지장 없거든. 아파도 내가 아픈거고 근데 그거 가지고 꾀병이라하고. 솔직히 주위 시선때문에 힘들지. 정말 이 사람 믿어도 된다고 말하면 소문 나고 이젠 누구한테 말하지도 않는데 익명이라 말한다ㅎㅎ

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태아때 뇌가 만들어지다가 생긴거래. 근데 내가 이런 병이 있다는 걸 고1때 알았어

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[글쓴이]

응. 고1때 집에서 처음 쓰러져서 이것저것 검사받다가 알았어. 그 전에도 아무 이상없었고 지금도 조심하면서 회사도 잘 다닌다ㅎㅎ

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[글쓴이]

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영어로 뭐라고 했는데 엄청 길어서 나도 부모님도 못 알아들었거든. 그랬더니 담당의사쌤이 뇌전증이랑 증상이 비슷한데 약도 수술도 없는 불치희귀병인데 일상생활에도 공부에도 전혀 지장이 없는 병이래

[익인3]

놀린애들 진짜 못됐다 할게없어서 그런짓을 하냐...

[글쓴이]

담당 의사쌤이 친한 친구 딱 한명한테만 말하고 혹시나 이상 증세 보이면 알려달라고 말하라고 했거든. 그래서 난 정말 친구라고 생각해서 말했는데 여기저기 퍼트리고 다닌거지.정신병자라고

[익인5]

퍼트린것도 모자라 말도 안되는 헛소문 퍼트린거네?...꼭 낫길 바랄게 기도할게 쓰니야

[익인4]

전에 명의라는 프로그램에서 뇌전증 수술해서 증상이 호전 되는 거 나오던데 쓰니도 괜찮아지는 날이 오길 바랄게

[글쓴이]

얼른 나도 수술할 수 있는 날 왔으면 좋겠다ㅎㅎ 고마워!

[익인6]

늦었지만 잘지내? 나도 익명이라 말해! 나는 20대인데 집에서 갑자기 쓰러져서 뇌전증 진단 받았어 아직 두렵고 무섭다ㅠㅠ 우리 행복하자