내 뇌혈관인데 오래 살라면 무엇을해야할즤…

ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ한숨만 나온당

ㅠ..담배는 진즉끊었고 술도 쌍수이후로 잘안마셩

약 먹고 추적검사하고 이외에 뭐가 더 있을까

[익인1]

동정맥기형이야..?

[글쓴이]

모야모야+ 기형 ㅠ

[익인2]

스트레스 줄이기

[글쓴이]

ㅠ 인생쓰다 써

[삭제한 댓글]

(본인이 직접 삭제한 댓글입니다)

[글쓴이]

고마워 ㅠ

[익인4]

증상있어서 검사한거야?

[글쓴이]

맞어 첨에 한쪽으로 쓰러졌당 근데 3년째 버티고있으

[익인4]

수술적인 방법도 있지 않아? 일단 두고보재?... 너무 걱정될꺼같근데 ㅜㅜㅜ

[익인5]

저거 터지면 그냥 죽는거야? 못고쳐?

[글쓴이]

바보될거같은데!

[익인11]

아 근데 어느부위로 출혈이 번지느냐에 따라 그건 달라. 인지가 떨어질지 운동능력이 떨어질지 아니면 별 일반인이랑 차이 없기도 해. 무조건 출혈 왔다고 다 바보되는게 아녀

[익인6]

모야모야 진단 받은 거면 분명 수술 얘기가 나왔을 텐데?

[익인8]

22

[글쓴이]

빅3중 한곳 명의 찾아가서 증상 얘기했고
이젠 수술하시자더니 응급실 내원후 신경 외과에서 신경과로 바뀌게 됐거든 본의아니게 과 두곳에서 나를 협진 하게됐는데
추적 검사로 경과지켜보자로 했고
; 수술하자던 신경외과 교수님이 나갑자기 정상인됐다고 약먹고 살라하시는겨…
신경외과에선 갑자기 산정특례도 해지해버리고 신경과에서는 의학적 수술이 필뇨해 보인다고 소견 내시고 같은병원내에서
왜 소견이 번복되고 갈리는지 이해 1도 안가고 ㅠ 병원 옮기려고 준비중임

[익인7]

헐 딱봐도 엄청 심각해보인다 의사쌤은 뭐래?

[익인9]

수술 안된대..?

[익인11]

모야모야는 어쩔수 없음
언젠간 뇌혈관 터짐

[익인11]

내가 재활에서 일하는데 빈도수가 많진 않지만 간혹 모야모야로 뇌혈관 터져서 입원 하시는 분도 봐.. 근데 암만 관리 잘해도 결국 한번은 터지더라..

[익인11]

그리고 술 먹지마. 자주는 아니더라도 술이 혈압을 높여서 술 먹고 토하다 압 올라서 터지고 내원하는 분도 왕왕 봄

[익인17]

혹시 터지면 어떻게돠? ㅠㅠ아빠가 모야모야 인데 나 걱정할까봐 잘얘기를 안해줘 모야모야 고 뇌경색으로 한번 쓰려지셨어

[익인11]

터지면 뭐 편마비가 올수도 있고 마비는 거의 없는데 손발 힘이 빠지기도 하고 출혈이 운동 담당하는 쪽에 튀었으면 걷는거 손쓰는거 힘들어지기도 하고 근데 재활하면 거의 많이 좋아져서 정상인급으로 엄청 좋아지는 분도 많아. 무조건 바보 되는 것도 아니야.

[익인11]

인지가 떨어졌어도 인지치료 받으니까 좀 많이 나아지고 목소리 내는 근육에 문제 있는거면 말은 잘 안 나와도 재활 꾸준히 받으면 진짜 단기간에 8-90프로 까지 능력 끌어올릴수 있엉

[익인11]

똑같은 상황이여도
출혈 양에 따라 어디가 불편해질 지는 다르기 때문에 어디까지 상황바이 상황 사람 바이 사람임

[익인17]

하나만 더 물어봐도 될까?시한폭탄 심고산다는 표현을 많이 하던데 그게 터지면 죽음까지도 갈수 잇어? ㅠ 사실 지금 아빠 왼쪽은 마비 셔서 걷는거 불편한데 재활했는제 잘 안돌아오셨거든 그래도 그냥 이것보다 더 나빠지지는 않는다고 위안삼아 살고 있는데 시한폭탄이하니까 좀 무서워서 불안하네

[익인11]

모야모야는 혈관 자체가 기형이거나 약하기 때문에 한번 터진거 또 나중에 두번 세번 네번 그 이상 터지기도 해..
재활을 해도 누구는 80-90프로 기능을 한다면 누구는 진짜 50프로가 다인 경우도 있는데 이건 어쩔수 없디 아예 재활 안하면 기능 0이야

[익인11]

당연히 죽음까지 갈수도 있지 뇌출혈인데.. 출혈양 많고 오랜시간 방치되었다면 ㅇㅇ

[익인17]

11에게
답변 고마워 ㅠㅠ

[익인11]

11에게
누구는 진짜 피 1방울 터지고 편마비 오기도 하고 누구는 많은 출혈 와서 편마비 오기도 하고 진짜 사바사 갈령

[익인11]

11에게
이게 운동영역이냐 인지영역이냐 뇌도 각 파트별로 영역이 나뉘어 지는데 출혈이 어디로 왔냐에 따라 많이 달라지긴 함

[익인11]

11에게
물론 관리 잘 해서 안 터지는 사람도 많지만 평샌 관리 해야 한다는거

[익인17]

11에게
하 너무 걱정이다 ㅜㅠ 운동하고 재활하면 그래도 오래 살 확률 높아지겠지.. ㅠ 이것도 아닐려나

[익인11]

17에게
재활 안하면 점점 기능 떨어지거나 아예 몸 굳어서 진짜 0에 가까워질 수 있는데 재활하면 그래도 덜 불편하게는 살지

[익인17]

11에게
답변고마워!

[익인12]

모야모야 안터진 사람 많이봤어! 겨울에 털모자중요한듯

[익인13]

운동도 그럼 못해?

[익인14]

쉽게 말해 머리속에 시한폭탄을 심고 사는거임 언제 터질지 모르는

[익인15]

와 모야모야병이 그런병이군아...댓글보고 ㄹㅇ 심각하네...익인이...오래오래 살아

[익인16]

수술 이야기 업ㄱ얶어??