자가면역질환자인데 혼자인데 아프니까 너무 서럽다

남자친구는 장거리에 공시생이고 가족들은 본가에 있고 대학교 땜에 자취하고있는데

열은 38.5까지 오르고 속 쓰리구 두통에 오한도 있어 약 먹었는데도 안 나아지는 거 보니까 활성기인데 너무 무서워 두려워

스테로이드 부작용 때문에 얼마나 더 고통스러울까 외형도 이제야 겨우 원상태로 돌아왔는데 너무 무서워 ㅜ

[익인1]

ㅠㅠㅠㅠ 나도 .. 2-3개월마다 재발해서 스테로이드 끊지도 못하고 점점 변하고 괴로워

[글쓴이]

헉 나는 루푸스인데 병명이 머야?ㅜㅜ 나는 활성기가 그래두 1년에 한번정도로 와서 저용량 유지하다가 활성기오면 펄스치료 하거든 ㅜㅜ 지금 응급실 입원중이야ㅠ

[익인1]

흑흑 나도 재발할 때마다 펄스 치료중인데.... 이제 발병한지 반년 좀 넘어서 재발이 너무 잦아ㅠㅠ 나는 mog 항체 질환자야ㅠㅠ 둥이는 스테로이드 먹은지는 얼마나 됐어??

[글쓴이]

나는 2년 돼써
교수님이 안전을 젤 중요시하시는 분이라서 스테 한번두 끊어본적이 없당..ㅜ
익이니는 병원 어디로 다녀??

[익인1]

나는 약이 다 똑같아서 서울까지 가기 너무 힘들어서 집에서 가까운 곳으로 다녀ㅠㅠ 근데 내 병이 근래에 정의되기도 하고 환자들도 너무 없어서 의사들도 잘 모르시더라ㅠㅠ

[글쓴이]

에구 힘들겠다ㅜㅜ 나두 첨 들어봐써 혹시 병이 더 악화되거나 도움 필요하면 아산병원 홍석찬 교수님 추천해!
연구도 엄청 하시구 환자한테 상처될 말이나 이런거 일절 안하셔서 나는 너무 좋더라구

[익인1]

고마워.... ㅠㅠㅠ 근데 나는 중추신경 공격하는 병이라 신경과 위주로 보고 있어 익인이도 혼자 타지에서 너무너무 힘들겠다... 어떻게 버티는 거야ㅠㅠㅠ 대단해...

[익인1]

루푸스 어느쪽으로 활성기 왔어??

[글쓴이]

1에게
나는 관절,근육통,백혈구호중구수치 감소,신장으로 왔어ㅜ
익이니두 흔치 않은 병이라서 정보 얻기 쉽지 않겠다ㅜㅜㅜㅜ 우리 같이 잘 이겨내 보쟈ㅜㅜ

[익인1]

글쓴이에게
화이팅 .... 진짜 매일 멘탈 나가는 거 같아 면역억제제도 먹어?? 스테로이드 부작용하고는 어떻게 버텼어ㅠㅠㅠ

[글쓴이]

1에게
웅웅 나 사이폴엔으로 시작해서 지금은 마이렙트 아침저녁으로 750mg 복용하구 이써ㅜ
스테로이드 부작용은 못 버텨ㅠ 구냥 몸으로 다 맞아야대 언젠간 끝나겠지하구 냅두면 문페이스도 탈모도 원상복구 되더랑..

[글쓴이]

1에게
익이니도 면역억제제 머거?

[익인1]

글쓴이에게
웅웅 나는 아자티오프린 먹다가 효과 없어서 마이랩트로 바뀨는 중이야ㅠㅠ