나 이상한 병 걸렸어...엄빠 운다

이제 어떡하지

[익인1]

어쩌다 알았어? 아이고 나을수 있을겨

[글쓴이]

자가면역질환인데 치료약이 없대

[익인1]

루프스 이런건가?

[글쓴이]

다발성경화증이라는데..

[익인1]

ㅠㅠ아프지마 좋아하는거 하면서 행복하길 바랄게

[글쓴이]

1에게
응 고마워 ...익인이더 안아팠음 좋겠다

[익인2]

죽는병인거야?

[글쓴이]

모르겠어 케바케인거같애

[익인3]

검색해보니까 특정 진단 검사가 없다는데 이런저런검사 많이 하고 종합해서 내린 진단인가보네... 증상도 다양하고

[글쓴이]

응 나 마비 와서...

[익인4]

나 자가면역질환인데 잘 살고 있고 걍 죽을 때까지 약만 꼬박꼬박 챙겨먹으면 됨 ㄱㅊㄱㅊ 힘내

[익인6]

2 나도..나는 일단 건선 있는데 삶의 질 떨어지는 정도

[글쓴이]

나는 뇌랑 척수랑 시신경이 손상될 수 있다는게 너무 무서워서 눈물나

[익인5]

우리 회사에 그ㅜ병 앓는 분 있으신데, 전에 병원 같이 갔을때 약 잘 챙겨먹고 자기관리 꾸준히하면 증상도 없고 잘 살수있다고 해씀!!

[익인9]

글쓴이는 치료약이 없다는데
무슨약을 먹는거야..?? 진짜 궁금해서

[익인11]

완치가 안된다는거지 진행속도 늦추거나 완화시키는 약은 있지 않을까. 치매도 완치 불가인데 병원가면 약은 주잖아.

[익인24]

에이즈도 치료제는 없지만 증상이랑 전염력 억제하는 약은 있음 치료제가 없단게 쓸 약 자체가 없단건 아니여

[익인5]

웅 윗댓처럼 치료약이 아니라 증상 완화 약!! 저게 증상중에 팔다리가 일시적으로 마비되는게 있어서 그런 증상 완화 약이고, 자기관리를 진짜 강조하셨슴!! 금연 금주!!

[글쓴이]

진짜..? 진짜 제발 그러면 좋겠다...ㅠ

[익인5]

웅 윗댓처럼 치료약이 아니라 저게 증상중에 팔다리가 일시적으로 마비되는게 있더라구..? 그런 증상 완화 약이고, 자기관리를 진짜 강조하셨슴!! 금연 금주!!

[글쓴이]

금연 금주 하고있지만...운동이나 식단도 챙겨야겠다 고마버..!

[익인7]

나도 희귀 자가면역질환 가지고 있는데 일상생활이 조금 불편하긴 해도 약만 잘 챙겨 먹으면 생각보다 괜찮게 지낼 수 있어 치료약은 없지만 약을 먹고 효과가 나타나는 동안은 증상이 확실히 완화돼서 큰 문제 없이 생활하고 있어 너무 걱정하거나 상심하지 않았으면 좋겠어

[글쓴이]

자가면역질환이라는게 왜 왔는지 생각 안하려해도 자꾸 원인만 생각하게 된다...ㅋㅋㅋ ㅠㅠ

[익인7]

나도 그랬어… 지금 8년째인데도 왜 나한테 이런 게 왔을까 계속 생각나고 원인 찾고 싶어지는 건 여전하더라 희귀병이라고 해서 확률이 낮은 게 아니라 내가 걸리니까 그냥 확률이 100%가 되는 느낌? 그래서 다른 병도 확률 낮아요 같은 말 잘 못 믿게 되고… 근데 또 생각한다고 답이 나오는 게 아니니까 지금은 어떻게 잘 관리하면서 살까 쪽으로 마음을 조금씩 돌리려고 노력 중이야 우리 둘 다 너무 자책하지 말자…

[글쓴이]

응 자책 말고 어떻게 해야 잘 살지 생각해야지...제발 첫번째 약이 잘 맞았음 좋겠다 무섭다아~

[익인8]

몇살이야?

[글쓴이]

나 30살 ㅠㅠ

[익인10]

내칭구도 이건데
매번 검진받으러가고 한달에한번씩 입원하던데
진짜속상하겠더라ㅜㅜㅜ

[익인10]

그친구도 약먹고있러!!!!

[글쓴이]

한달에 한번씩 입원해야돼..? 친구는 건강하게 잘 지내?

[익인10]

엉 그친구는 갑자기 확 심해지고그러던데.. 증상이
아니 너무ㅜㅜㅜㅜ 아파보려
어디가 아픈진 모르겠는데 나도 그 병이 아니라서 음식도 조절하더라구

[익인12]

같은 병은 아니지만 유튜버중에 빵떡이라는 분도 자가면역질환 있지만 잘 살아가고 있잖아 조금이라도 희망이 되면 좋겠다

[글쓴이]

응 찾아볼게 고마워ㅠ

[익인13]

건강해 쓰니 행복해

[글쓴이]

응 행복해볼게...!!!

[익인13]

응원하께 !!!!!!!!! 아자자

[익인14]

ms 구나... 마음 너무 심란할텐데 잘 추스렀으면 좋겠다

[글쓴이]

진짜 멘붕이야 내일은 괜찮아졌으면..

[익인15]

힘내

[글쓴이]

힘낼게 ㅠㅠ

[익인16]

나도 자가면역질환이야 다른병이긴 한데 요번에 신약 나온대서 기다리는중인데 쓰니병도 되는지 모르겄다ㅠ
난 21살때 발병해서 7년째 약먹고 있음ㅠㅠ

[글쓴이]

나도 시간 지나면 괜찮아지겠지...?

[익인16]

자가면역질환은 무조건 관리해야돼
약 먹어야하면 빼먹지말고 꼭 챙겨먹고 스트레스받지 말고 잠 잘자고

[글쓴이]

병 자체가 스트레스인데 큰일이넹 ㅋㅋㅋ 휴 앞으로 잘 지내기를 기도하는 수밖에..다발성경화증 환자들은 다른 자가면역질환도 잘 생긴다는 글 괜히 봤어...

[익인16]

그건 다른 자가면역질환 다그럼ㅋㅋㅋㅋ
나도 스트레스 받지말라는데 이거땜에 스트레스받아ㅠ
난 내가 투병중이란걸 최근에서야 받아들임ㅋㅋ

[글쓴이]

16에게
그래?휴ㅠㅠㅜ진짜 너무 무서워 내 몸이 나를 공격한다는게 뭐냐고...

[익인17]

25살때 자가면역질환 진단받고 우울했는데 지금 29살이고 일반인처럼 살고있어 오히려 건강관리 젊을때부터 시작해서 나이들면 내가 더 건강할거라고 생각해 항상 긍정적으로 생각하자!!!!

[글쓴이]

그랬음 좋겠다....건강관리 신경써야겠네

[익인18]

힘들겠다 나는 뭐 같은 병이 아니라서 같은 무게로 아픈건 아니지만 평생 아파야 하는건 같아가지고 공감되네 되게 막막하고 그걸 생각하면 숨이 턱 막힐수도 있는데 우리 지금 현재를 잘 넘겨가면서 행복을 순간이라도 만끽하면서 살자

[익인18]

괜찮아 괜찮더라 서러울땐 울고 아플때 또 아프고 그러다보면 살아지더라고 힘내자 우리

[글쓴이]

헣 오늘은 울어야겠으...

[익인19]

나도 14살 26살때 자가면역각각 1번씩 지금 총 2개걸렷어 약만잘먹으면돼 걱정 ㄴㄴ

[글쓴이]

어린 나이에 너무 놀랐을텐데...댓글 정말 고마워 위로가 많이 돼

[익인20]

난 자가면역은 아니고 암수술했었는데 ㅠㅠ하 이세상에 병이 왜이리 많은지 ..;;.. 항상 긍정적이게 마음 먹고 살자!!!!

[글쓴이]

맞아 왜 이렇게 병이 많을까 ㅎㅎㅎㅎ..긍정적으로 살아볼게

[익인21]

다발성경화증은 더 이상 ‘죽을 병’이 아니라 ‘평생 관리하는 만성질환’에 가까움. 치료만 꾸준히 잘 받으면 일반인과 거의 비슷한 수명으로 살아

+ 근데 네가 ‘치료약이 없다’고 쓴 댓글을 봤는데, 그 말이 의사가 한 거라면 아마 myelin을 완전히 재생시켜서 MS 자체를 없애버리는 ‘완치약’이 아직 없다는 의미였을 거야

완치약이 없다는 것과 치료 방법이 없다는 건 전혀 달라
현대 의학에서 다발성경회증을 관리할 수 있는 치료 방법은 존재해. 실제로는 재발을 줄이고, 장애가 누적되는 걸 막고, MRI 병변 생성을 억제하는 조절 치료제(DMT)들이 이미 개발되어있고, 효과도 계속 좋아지고 있어

암튼 이게 현대 MS 치료의 핵심 패러다임 변화라서
너무 좌절할 필요는 없어

[글쓴이]

안아프고 재발없이 쭉 잘 살았으면 좋겠다

[익인22]

요즘 유튜버중에 그 병으로 재활하면서 브이로그찍는 젊은분잇더라...
그런병이 있는지도몰랐어ㅜㅜ 그래도 젊으니까 회복력이 좋은거같앗어

[글쓴이]

진짜..? 어떤분인지 혹시 알려줄 수 있어?

[익인22]

앗 같은 병증인줄알앗는데 염증부위가 다르신거같은데 혹시 모르니까 남겨볼게
@민보린 <

[글쓴이]

고마워 나도 증상은 척수염으로 와서...알려줘서 고마워!!

[익인23]

젊으니까 이겨낼 힘도 있는거야! 약 잘 챙겨먹구 항상 긍정적으로만 생각해야돼 이런걸로 무너질 쓴이가 아니다!!!!!!!!!

[글쓴이]

응 최대한 긍정적으로 잘 살아볼게ㅠㅠ