인스티즈앱 내삶이 이게맞나 싶다.
더이상 버텨낼 힘도 기운도 없어 다 포기해버릴까 그냥
희귀병인 신경섬유종증 투병중인 사람이야
희귀병 때문에 투병한지가 19년5월~지금까지
극심한 통증으로인해 마약성 진통제없인 일상생활이 안되고,
나는 허리쪽에 3분의2가 종양이라서 24시간 내내 통증에
잡혀 살아가는 중이야
종양때문에 임상시험(임상항암)치료중이고 약때문에
머리카락없이도 산지 5년이 좀 넘고, 꾸미는거 참 좋아했는데
꾸미는건 커녕 달리는것도 어디 멀리 놀러나가는것도
남들에겐 평범한 일상들이 나에겐 큰 꿈이야
나아질거라는 나의 희망은 짓밟힌지 오래고
몸과 정신도 덩달아 처참하게 부셔졌어
병때문에 마음의 병도 같이왔어
저번주 목요일날 4년6개월차 검사결과 나왔는데
몸속 종양이 자랐다고 하더라..
임상중이면 줄어들어야 정상인데 난 자라고 있다고해서
지금 받아들이지 못하는 상태이고 괴롭게 하루씩 버티고있어
지나가는 머리긴 사람, 바람에 흩날리는 긴머리카락이
나에겐 너무부럽고 그렇게 길러보고싶은.. 큰꿈인거 같아
취업도 일상도 다 무너졌고
아프지만 않았다면 남들처럼 취업하고 부모님께 효도하면서
살아갔을건데 내자신이 너무 비참하더라
하루하루가 나에겐 지옥같은삶이고
이제는 어떻게 받아들여야될지 막막해