예훈이가 무슨 병이야? 소아 백혈병이 원래 완치가 어려워????

내 주변에서 은근 어렸을 떄 백혈병 걸린 친구들 많았는데 다 나았어서 궁금해서 왜 예훈이가 유독 증상이 심한건지

[익인1]

백혈병도 종류가 있고 종류마다 예후가 다르대

[글쓴이]

그럼 예훈이는 무슨 종류였던거야??

[익인1]

골수단구성이래

[익인2]

아가들이 좀더 예후가 좋대 약도 잘듣고

[익인3]

사람마다 증상이 다르니까.. 예훈이 인스타만 들어가도 알 수 있어 예훈이 소아백혈병이야
골수이식 형,아버님,기증자 3번이나 받았는데 안 됐고 항암도 계속 실패했어

예훈이 질병 종류 : 연소성 골수 단핵구 백혈병(JMML)이라는 희귀 난치성 질환
유전자 돌연변이(PTPN11, NRAS 등)가 원인이며, 조혈모세포 이식이 없으면 1년 생존율이 50% 미만일 정도로 진행이 빠른 질환

[익인3]

예훈이는 백혈구가 엄청 높았어 그 정도로 높으면 혈액 내 암세포가 온몸을 끈적하게 돌아다니면서 혈액순환을 늦추고 모세혈관들을 막아 움직이지 못하게 해
뇌에 산소공급도 떨어뜨려서 온몸을 천천히 죽게 만든다는 뜻이래 예훈이 정말 아프게 갔어...쓰면서도 가슴 아파 죽겠네...ㅠ
골수에도 암세포가 엄청나게 증가해서 뼈에 가해지는 압력으로 통증이 생긴다는데 진짜 그게 말도 못하게 아프대ㅠ뼈를 터트려버리는 고통이래...

[익인8]

진짜 그 어린 애기가 너무 아프게 가서 ㄹㅇ 눈물남...

[익인3]

내말이...아버님이 오죽하면 마지막 게시글에는 얼른 데려가달라고 하셨을까...마음 찢어진다

[익인20]

쓰니는 소아백혈병인건 아는데 왜 완치가 어려웠던건지 물어보는거 같은디

[익인3]

아 나도 설명한거였엉 글만 보니까 화난 거 같네 웁씨

[익인4]

ㅏ 이번에 처음알고 인스타 들어갔는데 너무 놀랐음 사진보고 소아백혈병 무서운 병이구나...안타깝다ㅠㅠ

[익인3]

나도 백혈병이 그렇게 무서운 병인지 살면서 처음 알았어...

[익인5]

나도 사진보고 놀랐음... 백혈병 진짜 무섭구나

[익인11]

나도 인스타 처음 봤는데 그저 눈물 흘리는 인간됨.......

[익인15]

나도 사진보고 놀랏어ㅜㅠ.... 진심 너무 아팟을거 같음...

[익인6]

우리 엄마도 암으로 돌아가셨는데 진짜 암이라는게 세상에서 사라졌으면 좋겠다. 원망스러워... 살고싶은데 고통 속에 죽다니 이것보다 잔인한 일이 있을까

[익인7]

예훈이 생각만 하면 마음이 너무 아파..

[익인9]

신은 없다..도대체 무슨 잘못을 해서 고통에 몸부림치다 죽게 했는지

[익인10]

너무슬프더라 매번 사진볼때마다
평안하길..

[익인12]

인스타로만 보고 아는 사람도 아닌데 슬플 것도 많다

[익인13]

니 말도 맞는데ㅋㅋ 공감못하는걸 자랑은 아님 니가 못한다고 다른사람의 공감능력을 깍아내리지마라

[익인14]

22

[익인16]

왜저래....너 공감능력 결여냐?

[익인3]

예훈이 인스타 보고도 그런 댓글 쓴거면 넌 걍 악마다 그런 댓글 쓸 시간에 다른 글이나 봐

[익인19]

쌉 T도 이런댓은 안 다는데 사회성 부족으로 인한 공감성 결여인가?

[익인17]

나 백혈병 그냥 겉으로는 항암때매 머리 빠지는 거 끝일 줄 알앗는데 진짜 인스타 보고 너무 놀랫음 마음이 진짜 너무 아프더라 어린 나이에 무슨 죄가 있다고 그렇게 아팠을까 ㅠ 너무 고생이 많았어 정말

[익인18]

나도 예훈이 관심있게봐서 자주 찾아봤었는데 예훈이 병이 희귀질환이고 예후도 안좋은편이라그랬음 ㅠ...

[익인21]

신은없다..... 너무 아프게 간 것 같아서 마음 찢어짐