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ebs 창사기획 특집 '감각의 제국' 제 5부 '퍼펙트 센스'
우리의 몸은 땀샘에서 땀이 납니다. 체온이 오르게 되면 땀이 배출되고 이로 체온을 조절합니다.
통증은 우리들에게 꼭 필요한 체계입니다.
아픔은 우리 몸에 무슨 일이 일어나는지 경보를 보내는 아주 중요한 장치입니다.
우리의 피부에는 온점, 통점, 냉점 등이 존재합니다.
하지만 CIPA 환자들은 이 감각을 전혀 느낄 수 없습니다. 압점만은 정상 기능을 해 감촉을 느낄 수는 있지만 그 외에 뜨거움, 차가움, 아픔을 느끼지 못합니다.
또한 몸의 땀샘도 제대로 생성되지 못해 체온조절을 제대로 할 수 없습니다.
선천적 유전병인 CIPA는 NTKR1 유전자의 변이로 발생합니다.
이로 인해 신경세포가 제대로 생성되지 못하고, 우리 몸의 경보체계가 사라진 채 태어납니다.
통증을 느낄 수 없다는건 전혀 좋은 것이 아닙니다.
아픔을 느낄 수 있어야 우린 정상적으로 살아갈 수 있습니다.
아픔은 고통스럽지만 반대로 우리에게 절대적으로 필요한 필수불가결의 요소입니다.
체온을 높여 땀샘의 기능이 정상적으로 작동하는지 알아보는 검사.
하지만 CIPA 환자인 한솔이는 뜨거움을 느낄 수 없고 땀샘이 제 기능을 할 수 없어 일반인과는 다른 결과를 보입니다.
손에 요오드를 묻혀 땀이 배출되는지에 대한 검사.
하지만 삼남매 중 민준이 역시 일반인과는 다른 결과를 보여줍니다.
우리 몸의 체온을 유지하는데 매우 중요한 땀.
이런 기본적인 생명 유지 요소도 그들은 제대로 갖추지 못했습니다.
이로 인해 체온이 올라 뇌가 손상되면 후천적 발달 장애가 올 수 있으며, CIPA 자체의 선천적 지능저하도 발생할 수 있습니다.
삼남매의 따뜻한 보금자리.
또래처럼 밖에 나가 뛰놀고 싶지만 그럴 수 없어 창문으로 세상과 소통합니다.
그렇게 창문을 열어두고 있다보면 추운게 당연한데, 아이들은 누가 알려주기 전에는 전혀 알 수 없습니다.
냉점이 없으니까요...
부상의고통보다 그 상황이 너무 슬펐던 한별이...
너무 안타깝습니다.
한별이는 일어 설 수 있는데 필요한 관절이 모두 망가져 제대로 걸을 수 없습니다.
집에서도 방바닥을 손으로 밀며 움직입니다.
아빠 등에 업힌 아기가 되어버린 것 같다는 한별이.
이렇게 귀엽고 이쁜 아이들은 무시무시한 병에 고통받고 있습니다.
아버지는 익숙합니다. 아이들의 보호를 위한 깁스를 능숙하게 손질합니다.
아이들이 언젠가 자립하길 간절히 바라지만...
현실은 너무 멀고도 험합니다.
아직 10대. 어린 학생들입니다. 몸은 성치 않지만 친구들과 똑같은 관심사를 가지고 있습니다.
보이지 않는 철창 안에 갇힌 아이들.
고통을 느낄 수 없는 병이 아이들을 가둬버리고 말았습니다.
아픔을 느끼지 못해 잘못된 자세로 수 시간을 있어도 잘못된 줄 모르고,
이로 인해 온 몸의 뼈와 관절은 서서히 망가져 버립니다.
트럭운전사가 꿈인 민준이. 세상을 향한 갈망이 느껴집니다.
아이들은 집 안에 갇혀 버렸습니다.
고통을 느끼지 못하는 상태로 밖으로 나가기엔, 밖은 너무나도 험합니다.
밝게 뛰어 놀아야 할 아이들...
하지만 아이들의 감각은 집의 크기만큼 작아져 버렸습니다.
누군가는 꿈 꿨을 고통 없는 세상이 삼남매에겐 너무나도 가혹합니다.
창 밖의 세상은 아이들에게 녹록치 않습니다.
추위도 더위도 느끼지 못하고, 아무것도 느낄 수 없는 상태에서 공격을 받을지도 모릅니다.
아이들이 집 안 세상에서 집 밖 세상으로 힘차게 뛰어 나갈 날이 올까요?
차가움을 느낄 수 없는 아이들에게 CIPA는 너무나도 추운 겨울과 같습니다....
