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영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기가 회당 약 28억원의 치료제를 투여받았다. ‘더 선’ 캡처세계서 가장 비싼약 ‘졸겐스마’
희귀병 아기 살린 ‘기적의 치료제’
영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기가 1회 복용량에 180만 파운드(한화 약 28억 3037만원)의 치료제를 투여받았다.
2일 영국 매체 더선은 희귀질환 척수성 근위축증(SMA)을 가진 남자아이 아서 모건의 사연을 보도했다.
SMA는 유전자 결손으로 인해 근육이 약화하거나 소실되는 희소 질환으로 영유아기에 많이 발병하는 희귀병으로, 영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 선천적 SMA를 지니고 태어나는 것으로 알려졌다. 특히 1형 SMA를 가지고 태어난 아이들은 평균 수명이 고작 2년에 불과할 정도로 치명적인 질환이다.SMA는 영유아나 소아에게 나타나는 신경 근육 질환으로 근육 약화, 움직임 상실, 호흡곤란 등의 증상을 유발한다.
예정일보다 6주나 빨리 태어난 아서는, 지난달 초 팔다리가 늘어지고 머리를 가누지 못하는 등의 이상 증상을 보였다. 부모는 급히 병원으로 데려갔고, SMA라는 진단을 받았다.
다행히 아서는 영국 최초로 스위스 제약사 노바티스가 제조한 SMA 치료제 ‘졸겐스마’를 맞을 수 있게 됐다.
최근 영국 국민보건서비스(NHS)가 이 약을 승인했기 때문이다.
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한국에도 최근 승인났는데
건강보험 적용여부를 두고 의견 엄청 갈리는듯..
의료보험되면 들 한국와서 맞고가는 문제며 건강보험기금 바닥나는 문제인가봄
지금도 중국애들이랑 애들 한국와서 C형간염치료등 엄청 받고 돌아간다고..


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