35살에 뇌전이, 척수전이가 된 유방암 환우입니다. 글썼던 글쓴이 입니다

안녕하세요.
이어지는 톡톡에도 넣었지만
아래글 쓴 글쓴이 입니다https://pann.nate.com/talk/367407514
작년 8월말에 결시친에 글을 썼고많은 분들이
청원을 해주셔서 생각보다 빨리 청원이 마무리 됐고
판의 위력으로 인해 기사도 났었습니다.
그래서 식약처장님이 답변도 해주시고..
진짜 이건 다 판의 위력인가 다시 느꼈습니다.
다시 한번 진심으로 너무너무 감사드립니다.

또 기사도 나고 빠른 청원완료로 인해서
그때 청원이였던 "엔허투" 신약이
이제 정식으로 승인이 나서
치료를 사적으로 수입해오지 않고
정식으로 병원에서 치료 받을 수 있게 되었습니다.
하지만, 염치불구하고
여러분께 다시 한번 부탁드릴려고 합니다.
승인 나기전에 1싸이클에 주사를 3번맞는데 약 8000만원이라는 엄청난 고가의 금액이였는데
승인이 나고 나서 그 가격에 비해 많이 가격이 낮춰졌지만
환우의 몸무게에 따라 1회 주사가 500~600만원을 하고 있습니다. (3번 맞으면 1500~1800)
보통 엔허투를 하는 암환우들은 4기 환우들이 대부분일건데4기 환우들은 항암을 기약없이 합니다.
같은 항암약이 내성이 생기지 않거나 유지가 되면 몇년을 하기도 합니다.
엔허투의 지금 가격을 1년만 한다고 치더라도
아니...6개월을 한다하더라도
대충..계산해도4500~5400만원정도 나갑니다.
보통 사람이 감당하기 정말 힘든 금액입니다.저는 지금 엔허투를 하고 있지 않습니다.
하지만 엔허투 관련 건강보험 승인촉구에 대한 청원이 올라와 있다고 해서지난번처럼 여러분의 힘을 빌리고 싶어서 글을 쓰게 됐습니다다

https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/F0F9D69ADF4E69FDE054B49691C1987F

해당 청원은 어제부터 시작됐더라구요.
지난번에도 말씀드렸지만 엔허투는 해외에서는유방암뿐 아니라 위암 폐암 대장암 등 효과가 있어서 많은 암환우분들과 환우가족분들에게 희망이 될거라 생각합니다.

저도 언제 엔허투를 사용할지 모르겠습니다.
지금은 엔허투를 사용하기 전단계인 퍼제타,허셉틴이라는 항암을 3주에 1번 하고 있습니다.
이약이 내성이 생기면 언제든지 저도 엔허투를 사용해야할지 모릅니다.지금은 나의일이 아니지만 언제 내일이 될지 모릅니다.
내 엄마의 일이 될지도 모르고, 내 여동생, 내 아내의 일이 될지 모릅니다.
제발 그냥 지나치지 말고 청원부탁드릴게요.국민건강보험공단 건강보험심사평가원에서
2021년 한해동안 발생한 유방암 환우의 수가
24만 2929명이라고 합니다..부탁드릴게요

https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/F0F9D69ADF4E69FDE054B49691C1987F

회원가입이 어려우면 휴대폰 본인인증으로 인증 부탁드릴게요...그리고..아무도 궁금해 하지 않으실지 모르겠지만저는
뇌전이, 뇌척수전이가 된 후거의 하반신 마비정도의
상태가 돼서 몇번 낙상하고 입원 생활을 하고
휠체어를 타고 다닐정도로 상태가 안좋아졌습니다.
그래서 머리로 항암하는 오마야라는 수술도 해서
머리로 항암도 하고 가슴으로 항암하는 케모포트를
다시 심어서 항암도 하고
척수 방사선도 위 아래 나누어 10번씩 총 20번 하고
정말 힘든 치료를 하느라 작년은 다 보냈네요
그런데 기적이라는게 정말 있는건지
머리에 새로 생긴 뇌전이도 사라지고
기존의 뇌전이 수술했던 병변고 여전히 깨끗하게 유지되고 있고 척수에 전체적으로 뿌려졌던 암세포들도 거의 사라지고 꼬리뼈쪽만 조금 남아있다는 결과를 듣게 됐어요
하지만 암이라는게 정말 끈질긴 놈이라서끝까지 안심할수 없겠죠....
그래도 아직 젊고 마음만은 건강하니
몸도 기적적으로 건강하게 만드는게 올해 목표입니다.

마지막으로 여러분 도와주세요

https://m.pann.nate.com/talk/369069623?&currMenu=talker&page=1