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“발달 지연 아이들을 치료하는 건 밑 빠진 독에 물 붓기 같아요. 물을 계속 붓듯 치료를 계속 이어나가야 독 안의 수위가 어느 정도라도 유지가 됩니다.”
한 발달 지연 아동의 보호자가 기자에게 말했다. 발달 지연·장애 아동은 대부분 성장하는 내내 치료받아야 한다. 발달 수준을 최대한 끌어올리기 위해서다. 때로는 성인기까지 치료가 이어지기도 한다. 보호자들은 비싼 치료비에 허덕이면서도 치료를 포기할 수 없다. 지금의 치료가 아이의 장래를 좌우하기 때문이다. 치료비 부담을 조금이라도 덜 방법이 없을까?
언어·대근육 발달 지연을 진단받은 A군(4)은 한창 치료에 전념하고 있다. 언어 치료·놀이 치료·작업 치료·감각 통합 치료·그룹 수업(언어 사회성 발달) 등 다섯 가지 치료를 고루 받는다. 최대로 받을 땐 한 주에 총 16회까지도 들었다. A군 보호자는 “최대 월 500만 원까지 치료에 써 봤다”며 “맞벌이 수입의 80~90%를 치료비로 지출한다”고 말했다. 실비 보험이 200만 원 정도를 지원하지만, 치료비 이외에 아이에게 드는 교육비 등 부대 비용과 3인 가족 생활비를 충당하려면 빠듯하다. 올 초부터 정부 발달재활바우처 대상자가 돼 치료비 지원을 받고 있으나, 그 마저도 한 달 20만 원 내외다. 갈 길은 아직 멀다. A군 보호자는 “언어 치료를 많이 받아서 언어 발달 수준이 많이 올라왔지만, 아직 긴 문장으로 말하는 것은 서툴다”며 “대근육 발달도 또래보다 더디다”고 말했다. 장애 등록은 하지 않았다.
18개월에 언어·대근육·소근육 등 전반적인 발달 지연을 진단받은 B양(4)의 상황도 비슷하다. B양은 27개월쯤 아동발달센터에서 치료받기 시작했다. 얼마 전까지는 놀이 치료·언어 치료·감각 통합 치료를 실비 보험 청구가 되는 센터에서 6회, 실비 청구가 불가능한 사설 센터에서 6회 매주 총 12회를 받았다. 치료비 절반가량이 실비로 보전됐지만, 올해 4월 보험사(현대해상)에서 보험급 지급을 끊었다. B양 보호자는 “27개월 때는 중증 자폐 수준이었던 아이가, 치료받은 후엔 느린 학습자(경계선 지능) 수준으로 개선됐다”며 “그래서 치료를 그만둘 수 없다”고 말했다. 지금은 치료 12회 모두를 사설 센터에서 받고 있다. 월 200여만 원가량이 오롯이 치료비로 들어간다. 월급의 약 60%다. 가계 수입으로 치료비와 생활비를 다 충당할 수 없어, B양의 외가에 매달 150만 원가량을 지원받는다. 특수교육대상자치료비지원과 발달재활서비스 등 바우처를 합쳐서 정부에선 월 33만 원을 받고 있다. 역시 장애 등록은 아직이다.
그렇다고 이 아이들이 과다한 치료를 받는 게 아니다. 언어 영역만 지연되면 언어 치료를 받는 것으로 충분하겠지만, 대부분은 한 영역에서만 발달이 늦는 게 아니라 여러 영역에 걸쳐서 발달 지연을 보인다. 말이 늦는 동시에 사회성이 부족한 식이다. 인하대병원 행동발달증진센터 이정섭 센터장(정신건강의학과)은 “단순히 한 가지 치료만 받아서는 전반적 발달 수준을 결코 개선시킬 수 없다”며 “발달이 조금이라도 지연되는 모든 영역에 대한 치료가 복합적으로 이뤄져야 정상적인 수준으로 끌어올릴 가능성이 커진다”고 말했다.
치료비 부담이 큰 이유는 또 있다. 현재 발달 지연·장애 치료는 대부분 건강보험 급여 적용이 안 된다. 치료 한 번에 10만 원 내외다. 전국장애인부모연대 발달지연아동특별위원회 관계자는 “주치의들은 효과적인 치료를 위해 최소 주 10시간에서 20시간 이상의 치료를 권장하고 있어, 실제로 월 천만 원 이상을 치료비로 지출하는 가정도 있다”고 말했다. 비싸다고 치료를 중단할 수는 없다. A군 보호자는 “치료받은 후 아이 발달이 개선돼도, 정상 발달 아이들은 그동안 더 멀리까지 나아가있으니 여전히 발달 차이가 있다”고 말했다. 한양대병원 행동발달증진센터 김인향 교수(소아청소년 정신건강의학과)는 “발달은 특정 나이대가 아니라 아동기 전반에 걸쳐 이뤄진다”며 “각 나이에 맞는 치료를 계속 받아야 치료 효과가 있다”고 말했다.
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