선천성 희귀질환 환아 엄마가 치료제 개발을 위해 이재용 인스타로 계속 디엠을 보냄

https://instagram.com/jeongeun1537?igshid=MzRlODBiNWFlZA

뮤코리피드증이라고 아래 사진과 같은 증상을 보이는
선천성 희귀질환이 있는데

뮤코리피드증 환아의 엄마가
계속 해서 이재용 인스타로 디엠이나 댓글 등을 통해
삼성서울병원에서
치료제 연구 부탁드린다고 계속 연락했다고 함

그 결과
삼성서울병원 의료진으로부터
치료제 연구해 보겠다고 직접 연락 받음

(당장 다음달부터 치료제 개발에 필요한 검사 시작)

엄마의 간절함이 닿아서 너무 벅차오르는 일이고…
굉장히 오랜 시간이 걸릴 거라 당장 아기가
치료제를 쓸 수도 못 쓸 수도 있는 상황이지만
아기랑 다른 뮤코리피드증 아기까지도 생각하는 마음에 감사함을 느낀다 ㅠㅠ


(아마 디엠 보내신 인스타는 이재용 팬계정 같고
유투브나 기사, 게시물 댓글에 계속 말씀하신 게 어떻게든 전달됐을듯
원래 아기가 다니는 병원은 타 병원임)

[꾹덩방아]

ㅜㅜㅜ얼른 치료제가 개발됐으면

[dydndydn]

👍

[콩이랑나]

저도 희귀질환이있어서 뇌종양까지 왔는데
치료제가 치료되는것도 멈춰주는것도 아닌데
한달 약값이 5억이래요ㅠ

[할수있따]

디엠은 전달이 안됐을지 몰라도, 어머니의 간절함은 전달된 것 같네요.
빨리 치료제가 개발되어 뮤코리피드증 아기들이 모두 건강하고 행복해졌으면 좋겠습니다.

[공명]

👍

[코끼리하마]

와.. 대단하다 어머니나 삼성이나 정말 대단하다 꼭 아기가 나았으면 좋겠어요

[은별]

😥

[은별]

빨리 개발되면 좋겠어요

[나의 마음은 너 하나야]

음... 결과적으론 잘된 일이지만 왜..........

[게로게로리]

22

[갓생살고싶다]

33

[울랄랄라요]

44

[용기내지마요]

근데 왜 삼성병원에서만 할 수 있는걸까요..??

[수수한옥수수]

삼성서울병원에서 희소질환 임상연구를 많이 하시는걸로 알고 있어요

[이의웅]

뭐 돈을 내달라 한 것도 아니고 연구의 필요성을 어필하신건데 ㅎㅎ 원래 병원들은 연구도 많이 해서 잘 된 일 같아요~

[외대맘을 홍대는 건대]

와… 전화 받은 그 순간의 기쁨이 어떨지 정말 상상이 안돼요… 치료제가 개발된다는 소식을 뉴스로 접하는거 자체로도 너무 기쁠 것 같은데 직접 연락까지 해주신게 너무 감사하고 울컥해요
아이가 넘어져서 생긴 작은 상처에도 마음 찢어지는게 부모인데… 더군다나 희귀질환이기에 그동안 마음고생 안할래야 안할 수가 없으셨을거예요 뭐라도 해보자는 마음에 저렇게 보내신걸 텐데 그 노력이 닿게되어서 다행이에요~~
아직 자식입장이지만 제가 봐온 입장에서 말하자면… 부모님은 자식을 위해서라면 정말 그 어떤 것이든 할 수 있는 힘이 있는것 같아요 아마 어머님도 그런 마음 아니었을까요?? 어머님이 말씀하신 것 처럼 치료제 개발이 단시간에 이뤄지는것도 아니고 당장 내 아이에게 쓸 수 있을지 없을지는 모르지만 이 일을 계기로 앞으로 어떤 역경이 와도 이겨낼 수 있는 용기가 생길 것 같아요.. 물방울이 바위를 뚫는 순간이 이런걸까요🥲 좋은 결과가 있길 바라요!

[외대맘을 홍대는 건대]

그리고 저 펜페이지 계정 팔로워가 30만대더라고요 어차피 온갖 디엠 다 받을 거라 그런부분은 딱히 걱정 안해도 될 것 같다는 생각…입니다
다른 맥락이긴 하지만!! 애초에 삼성의료원 같은 상급종합병원은 임상연구/수련 목적이 두드러지기도 하고, 삼성의료원에선 샤르코마리투스병 연구도 힘쓰고 있는만큼 여러 맥락에서 뮤코리피드증 치료제 개발이나 연구 관련해서도 충분히 가치가 있다고 생각해요 물론 개인적인 생각입니돠..

[테일러쉬프트]

👍👍👍

[213458789]

멋있네요 어머니

[illilliillil]

결과적으로는 잘된 일이지만 삼성이 운영하는 계정도 아니고 그냥 팬페이지니까 다른 소통창구를 알아보시는 게...

[어서오세요 공주님]

간절하신 건 알겠지만 대답이 있는 것도 아닌데 주기적으로 디엠을 보내는건 좀 그렇내요 내용도 정중하게 부탁한다기보다 맡겨놓는 달라고 재촉하는 것처럼 느껴져요

[People say they love you]

삼성에서도 마케팅 등 생각하고 내린거겠지만 남의 집 탕아 보단 우리 집 탕아라고 한국 매출이 전세계 매출 순위권에 들어도 기부 안하거나 발톱에 때만큼 하는 애플 샤넬 루이비통 등 외국기업들보다 낫네요

[개성주악]

잘됐고 축하할 일이지만, 어떤병이고 아이가 어떤고통을겪고있고 왜 삼성병원만이 할 수 있는건지 조리있게 말했으면 답변이 더 빨리 오지 않았을까 하네요. 보통 저런 메일은 검토후 답변주겠다는 답신이라도 오던데.. 팬계정에 약 맡겨놓은듯 저러니 당연히 아무도 모를수밖에ㅜ 이미 공식연락처로 시도해보신거겠죠?

[액션 가면]

디엠만 보고 치료제 맡겨놨나라는 생각으로 내리다가 인스타 장문글 보고 얼마나 간절하셨으면 그러셨을까라는 생각에 이해가요

[대포알투수]

디엠을 좀 더 구체적으로 보냈으면 더 좋았을듯 싶네요 디엠 내용이 너무 맡겨놓은것마냥 예의가 다소 부족해보여서요 아무튼 다행입니다

[ekksakliw]

간절함이 통한거죠!

[ㅇㅇ??]

삼성병원에서 알아서 할 일이지 뭔 디엠가지고 고나리 ㅜㅜ 이거 무한도전 시어머니 스타일 맞져