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나 희귀병이래
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일상
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21일 전
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병을 앓고 있는지 20년 이상 지나서 알게된 사실
후천성으로 알고 있었는데 유전병이었고
•••
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글쓴이
모니터 찍어서 저기만 잘랐더니 사진 겁나 작네ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
21일 전
익인1
나돈디 산정특례 받음?
21일 전
글쓴이
응 받아
21일 전
익인2
오 나도 유전병이라서 산정특례 암으로 이번에 받음
21일 전
익인2
엄마 아프던거 나도 앞으로 똑같이 아플생각하니 막막쓰
21일 전
글쓴이
잘될거야 너무 걱정하지마 할수있다!!
21일 전
익인2
마자 쓰니도 나도 힘내자리!!!!
21일 전
익인3
희귀병이면 난치 아니니깐!! 괜찮아 약 먹고 관리 잘해주면 된당
21일 전
글쓴이
난치도 맞을걸 신장이라 진단 받은지 좀 됐어
21일 전
익인3
아아...... ㅠㅠㅠ 난 뇌하수체 쪽인데 신장이면 관리 잘해야겠네
별 문제 없이 그래도 건강하길 바라
21일 전
익인3
약 계속 먹어야 하고 ㅠㅠㅠ 좀 힘들긴 한데 그래도... 난 mri 이런 거 찍으면 산정특례 받아서 싼 거 좋은 거 같아
21일 전
익인4
혹시 어떤식으로 발견한건지 알 수 있으까,.
나도 몇년째 몸이 이상한데 원인도 제대로 못찾아서ㅠ
21일 전
글쓴이
전에 병명 진단 받을때도 그리 확실한 진단을 받지 못했는데 다니는 병원에 희귀병센터 생겼다고 검사 받으라고 해서 받은거야 예전에도 하려고 했지만 해외로 보내야한다고 해서 못하고 있었기도 했고
21일 전
익인4
아아 그렇구나 알려줘서 고마웜 병원센터 지역은 서울 아니면 수도권이겠지? 난 지방이라 센터 없을 것 같아..
21일 전
글쓴이
여기 원주기독병원
21일 전
익인5
난 암으로 받았어 산정특례 냥좋더라 한국의료최고!! 별개로 쓰니 건강길만 걷길
21일 전
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