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류마티스 익들아
38
11개월 전
l
조회
280
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이 글은 11개월 전 (2025/4/17) 게시물이에요
1. 약 난 한번에 3개월치 받는데 익들은 약 한번에 몇개월치 받아? 한벙에 6개월치 받고싶은데 원래 3개월치가 최대야?
2. 면역력 수치랑 염증수치 몇이야?
익인1
1. 산정특례상 약이 3개월이상 나가면 안됨
2. 염증수치 0.03 anti ccp 240이상 rf수치 132
이상 6년차 류마티스 총총
11개월 전
글쓴이
아 진짜 6개월치약 받고싶은데 슬프다... 익인이는 피검사 몇개월에 한번씩해? 난 6개월에 한번해
그리고 나 MTX 1주일에 3알 먹고 류마티스 1년 넘었는데 면역력 수치 WBC count 정상범위가 4~10인데 5.6이거든 쓰니는 몇이야? 난 ccp rf 수치 초반에 한번만 검사 하고 안해주더라 ㅠㅠ 어차피 완치 없다구..
11개월 전
익인1
난 관해오고는 6개월에 한번 했는데 아기낳고 너무 아파서 한동안은 달마다 피검사했고 이제 다시 6개월로 돌아가려고해! wbc는 항상 정상이라 기억이 아난구 ㅠㅠ ccp rf 나도 돈더들어가니까 그냥 안해준다고했는데 그냥 내가 1년에 한번이라고 하고 싶다해서 해주셔!! 근데 나 rf240 넘어갓거든? 애기낳고 132로 떨어진거.. ㅎ 임신로또 노려도되겟단식으로 이야기하시더라
난 mtx 1년만 3알먹고 그다음엔 타크로인으로 넘어가서 나머지 다 안먹고 타크로인만 5년먹엇엇엉!
11개월 전
글쓴이
아 난 CRP 염증수치 0.08인데 이것도 계속 오르더라.. 익인이는 건강관리해? 나 밀가루 라면 이런거 진짜 매일 먹다가 요즘 밀가루 적게 먹긴한데 아예 안먹진 못해.. 운동은 평생 한번도 해본적 없구.... 견과류 아니면 냉동블루베리 매일 먹고있어
그리고 만성염증 있으면 암 발생률이 올라간다잖아 익인이는 암 건강검진 목적으로 CT MRI 같은거 찍어봤어? 난 류마티스 진단후에는 안찍어봤는데 간CT 폐CT 췌장CT 등등 뭐 많던데 이걸 앞으로 어떻게 다 찍나싶긴해...
그리고 류마티스내과에서 피검사할때 공복으로 가야돼? 나 걍 신경안쓰고 갔는데 상관없나ㅠㅠ
11개월 전
익인1
사실 안ㅋㅋㅌㅋ햌ㅋㅋㅋㅋ술은 안먹어!! 사람마다 염증수치 오르게 하는게 다 다른데 난 너무너무 다행으로 밀가루 이런건 트럭으로 먹어도 안올리더라구 근데 술만 마시면 진짜 훅훅 올라가고 너무 아파서 강직이 오는 정도여서 술은 이후로 거의거의 안마셔
이 병이 걸려 좋은 점이란게 바로 확인인거같아 염증도 계속 확인을 하니 사실 암으로 가기 힘들지않을까싶은데란 생각이들어 오르면 바로 알아차리고(정기피검사) 약으로 내려주고 관리하고 하다보니 일반사람들보다 건강이 더 좋은 편이야.. 그대신 면역억제제를 오래 복용하다보니 체력이 미친듯이 내려가있는거 빼곤? 나도 운동은 그냥 걷는거만하고 수영정도만 했어! 출산후 아무것도 못함^^...
아 나 콜레스테롤 관리하긴해! 콜레스테롤이 높으면 염증수치가 오르기 쉽다고하더라고 그래서 고기를 반만 먹긴한다, 1인분 먹을거면 0.5인분만 먹고~!
공복으로 가야하는 피검이있고 아닌 피검이 있는데(소변검사라던지 당검사포함 피검사라던지) 뭐할지 잘 기억이 안나서 그냥.. 다 굶고가고있어 ㅋㅋ!
11개월 전
익인1
아 나 염증이 일시적으로 오를때를 대비해서 세레브렉스를 임시로 가지고잇어! 열감이 나고 붓기가 올라오면 먹으라구 아프면 먹으라구 ! 이걸로 계속 염증을 조절중이얌
11개월 전
글쓴이
아 나도 술은 류마진단전에도 싫어했어서 안먹고 담배 평생 해본적없고 진단전에도 지금도 길거리에 담배 피는 사람들 있으면 티나게 피해 다녀 ㅋㅋㅋ 난 콜레스테롤 걍 정상범위 안에만 넣으려고 하는데 견과류 매일 먹은게 효과있긴했던거같아! 나도 운동은 식후에 걷는것만 ㅋㅋㅋ 나도 쎄레브렉스 통으로 처방해주긴했는데 이건 아직까지 통증이 없어서 안먹었어 ㅠㅠ 그리고 식약처에서 소염진통제 10일이상 복용하지말라고 했던데 너무 오래 복용하면 안될거같아 ㅠㅠㅠ
1. 근데 익인이는 류마티스 원인이 뭐라고 생각해? 난 과민성대장증후군인데 밀가루 진짜 매일 먹고 운동 평생 해본적없고 밤낮 매일 바뀌고 그런것도 있는데 발 접지르고나서 통증이 조금 있었는데 1년간 방치했거든 그리고 한의원에 약침 3번 맞았는데 이 3개중에 하나일거같기도해..
2. 면역억제제 먹잖아 그럼 익인이 의사는 회 육회같은 날것 먹지말라고해? 인터넷 보니까 다들 먹지말라던데 내가가는병원 의사는 내가 말랐으니까 걍 이것저것 다 먹으라고해서 의문이야 난 세세하게 집어주는 의사가 좋은데 의사는 다 괜찮다고 하는편같아서 ㅋ큐ㅠㅠ
3. 혹시 강황가루 먹어? 커큐민 같은 영양제는 간수치 오를까봐 무서워서 강황가루 밥 같은데 넣어먹을까해서..
4. 나 할록신정 (항류마티스제) 하루에 1알씩 먹거든 근데 내가 위장이 안좋은편이긴한데 의사가 프로맥정 (소화성궤양용제, 위장약)이거를 하루에 2번 먹으라는거야 약 안먹을때도 그냥 위장약만 한알씩 꺼내먹으라고 통으로 주던데 이게 맞는거야? 난 통으로주는약은 안먹게 되서 안먹고있긴한데 유난같기도하고 해야되나싶기도하고 모르겠어.. 익인이도 이런 경우 봤어? 안그래도 약 먹기싫은데 저거까지 먹기가 싫어서 ㅋㅋ
5. 자가면역질환이 면역력이 내 몸을 공격하는거라고 하잖아 근데 류마티스 환자도 면역력을 정상범위안에는 유지하는게 좋은거야? 면역력이 0이 되면 사람이 살수없다고 하던데 난 면역력이 내 몸을 공격하는건데 면역력이 정상범위안에 있는게 좋은건지 모르겠거든ㅠㅠ 혹시 아는거 있어? ㅠㅠ
그리고 익인이는 면역억제제 몇년동안 먹어도 면역력이 정상범위 밑으로 떨어지진 않았어?
11개월 전
익인1
나 wbc 7이네!
11개월 전
익인1
처음엔 약을 뭉태기로 먹으니 아~이게 맞나 생각도 들지만 난 약을 10일이던 30일이던 먹고 나아져야한다란 마인드라 세레브렉스와 mtx를 1년 매일매일 같이 먹었지만 건강검진 결과 그 누구보다 건강하다고나와! 애기도 낳을정도...!! 근데 굳이 약을 계속 안먹어도 되는 상태라면 안먹어도 괜찮지란 생각도 같이 가지고 있긴해! (이 생각은 관해이후로 든 생각)
1. 나는 저어어엉말 스트레스를 많이 받는 사람이라서 스트레스가 요인이지 싶어 ㅠㅠ.. 대학원 생활도 하고 직장도 화학연구관련직이라 안좋은 화학약품을 많이 다루고 실수하면 큰일 나니 정말정말 혼 많이 나면서 일하는 직종이라 스트레스가 너어무우우 심했었어 ㅠㅠ.. 다른 질병은 전혀없엇거든 29살때 진단 받았는데 29살될때까지 큰 병 한번 없엇어 수두 홍역 이런거 한번 앓은 적 없었고 감기종류도 4,5년에 기침한번 하고 병원가서 엉덩이주사 한대만 맞으면 뿅 하고 나을정도로 건강은 좋았었어 ㅠㅜ!
2. 육회같은거 먹지마라고 하지만 이게 감염되면 취약하기때문에 먹지말란거지 뭐이게 약효를 줄여서 먹지마라, 류마티스를 심하게 하니까 먹지마라 라는 의미는 아니여서 먹엌ㅋㅋㅋㅋ! 아 그리구 나 봐주시는 의사분은 홍삼, 프로폴리스, 노니 처럼 대놓고 면역 올려주는거 빼곤 그냥 다 먹어라고 했어~!
3. 카레먹어!! 난 간수치가 진짜 타고나서... 소맥을 10잔먹고 소주를 3병 먹은 뒷날에도 내 간은 튼튼했다고한다.. 그래서 그런지 mtx 를 먹어도 간수치가 너무너무 정상이였었어(아빠쪽이 진짜 다들 간이 너무너무 좋으신데 이걸 이어받은거같암)
4. 흠 내가 류마티스 관련 카톡방에 오래있어보는데 이건 진짜 사람성향으로 많이 갈리긴하더라고. 먹으라고 아예 날대로 처방을 해주면 먹는데 임의로 아플때만 먹으라고 주는 통은 다들 고민을 많이하긴하더라. 안그래도 쎈 약들을 와라라 넣어서 먹고있는데 굳이 먹어야할까? 생각ㅇ ㅣ많이들 드신데. 나도 사실 그런 생각이 들긴했지만.. 약을 안먹는데 굳이 위장약을 먹을 필욘없을거같지만 이건 의사와 상의하는게 제일 좋은부분이라고 생각해!!
5. 정상범위를 유지하되 제일 최하로 유지를 한다라고 표현을 하더라구 초등학생 면역이라고 생각하면된데 성인면역으로 올리면 아프다고 생각하라더라구!! 면역력이 0이 될 순 없을거같구 에이즈처럼 싸서 살아가지않는 이상은 면역력을 계속해서 오락가락하니까, 면역력 범위가 wbc 말하는거라면 난 수치변화 하나도 없었다고 들은거같아 전혀 문제없다구. 만약 문제가 되었으면 말해주고 조치를 취하거나 했을텐데 전혀 그런이야긴 없어! 내몸이 근데 좀 면역이 내려가 있다는걸 느끼긴 해! 저번에 검사지 받아온게 있는데 안버렷나 봐야겟지만.. 그때 정상범위 벗어난건 다 기억하거든? 거기에 wbc는 없엇던거같아!
11개월 전
글쓴이
나도 스트레스 이래저래 진짜 많이 받긴했어.. 스트레스가 만병의 원인이니까 ㅠㅠㅠ 나도 감기 10년에 한번정도 걸리고 병 하나도 없었는데 류마진단후에는 면역력이 떨어져서 1년동안 감기 2번 걸렸어 ㅠㅠ 아직 탈모는 못느꼈고 얼굴 다리 같은거 보면 뭐만하면 상처나고 갑자기 멍 들고 그래서 마데카솔을 전보다 자주 바르게 되더라.. 그동안 당뇨 암 걸릴 걱정만 했지 자가면역질환이라는게 있는지도 모르고 살다가 하 ㅠㅠㅠ 류마티스 완치제 진짜 몇십년후에도 안나올까? 몇천만원을 내서라도 완치하고싶어 ㅠㅠㅠ 그리고 궁금한게 류마티스가 있어도 면역력이 암세포를 공격하는거야?
11개월 전
익인1
응응 그냥 다아 공격하는거니까! 이제 문제인게 좋은거 나쁜거 구분을 잘 못하고 허구하게 공격해대니 면역질환이 온거지 류마티스있다고 면역력이 아예일을 안해서 암에 직빵으로 걸리거나 뭐 그런건 아냐!
원래 원인도 몰랐는데 요즘은 원인이 밝혀지긴했다더라 뭐 어떤세포 머시기머시기 한양대교수가 발견했다고 기사봣어! 그럼.. 죽기전엔 사실 완치제가 나올수잇지않을까 기대중이긴해 ㅎㅎ
11개월 전
글쓴이
아하 ㅠㅠㅠ 난 나쁜세포?는 놔두고 좋은세포만 공격하나했어 ㅠㅠㅠ 근데 항류마티스제 역할이 관절파괴만 막는거야? 면역력이 좋은 세포를 공격 못하게 하는거야? 피검사중에 rf ccp 수치를 조절하는거야? (떨어트리진 못하더라도 유지 시키는 역할을 하는건지,,)
그리고 현대의학은 증상을 없애는데 집중하는데 기능의학이 원인을 없애는데 집중한다고하던데 가정의학과같은데 가볼 생각있어? 주사같은건 돈벌려고 아무거나 맞으라고 할수도 있고 부작용 있을까봐 함부로 못받겠고 걍 검사같은거 언젠가 받아보고싶어서..
곰팡이균과 같은 장내 유해미생물을 체크합니다 신경전달물질의 합성과 대사과정을 체크합니다 인체를 구성하는 세포안에서 일어나는 기능을 자세하게 알아봅니다 이렇게 적혀있더라고
https://www.google.com/search?q=%EA%B0%80%EC%A0%95%EC%9D%98%ED%95%99%EA%B3%BC+%EA%B2%80%EC%82%AC+%EC%A2%85%EB%A5%98&sca_esv=c39eac78d6ed00f6&sxsrf=AHTn8zpGinDP0EA18yoyab8-xrhe-GlzjA%3A1745078451759&ei=s8gDaOqILsKh1e8PycfHKQ&ved=0ahUKEwiqruPpu-SMAxXCUPUHHcnjMQUQ4dUDCBA&uact=5&oq=%EA%B0%80%EC%A0%95%EC%9D%98%ED%95%99%EA%B3%BC+%EA%B2%80%EC%82%AC+%EC%A2%85%EB%A5%98&gs_lp=Egxnd3Mtd2l6LXNlcnAiHeqwgOygleydmO2VmeqzvCDqsoDsgqwg7KKF66WYMggQIRigARjDBDIIECEYoAEYwwRIxxRQAFikE3AFeAGQAQKYAcgBoAHQEKoBBjAuMTQuMbgBA8gBAPgBAZgCC6ACygfCAgoQIRigARjDBBgKwgIHEAAYgAQYDcICCBAAGAgYDRgewgIGEAAYCBgewgIIEAAYgAQYogSYAwDiAwUSATEgQJIHAzUuNqAHgzuyBwMwLja4B5UH&sclient=gws-wiz-serp
여기 보면 검사 종류도 되게 많은데 자율신경 균형 검사 장내 미생물 검사 알러지검사도 하고싶고 나 장누수증후군 있을거같거든 이것도 검사해보고싶어 30만원정도 한다는데 언젠가는..
그리고 오늘 류마티스내과 갔는데 의사한테 강황가루 먹어도 되냐고 물어보니까 먹어도 되는데 굳이 먹지말라고 계속 말하는거야 회는 먹으라면서 염증에 좋은 강황가루는 먹지말라는건 뭔지 모르겠어.. 강황가루를 퍼먹겠다는것도 아니고 밥 지을때 조금씩 넣어먹겠다는거였는데.. 구충제는 먹어도 된다던데 익인이는 류마진단이후에 구충제 먹은적있어?
11개월 전
익인1
구충제는 그 무슨 수치더라 호중구 수치가 낮아서 먹었었고, 일단 의사가 하지말란건 안하는게 제일이야! 류마티스도 사람마다 다아 증상이 다르니 증상과 수치를 잘 알고있는 의사를 믿고 따라가는게 맞아. 영 못믿게고 아닌데? 싶고 통증이 조절안되는거면 나랑 그 의사는 맞지않다 생각하면되고 병원을 옮기는걸 추천해!
가정의학과 같은곳은 류마티스있다그러면 류마티스내과 가라고 해 ㅎ..난 항류마티스제를 먹진 않아서ㅠㅠ 그저 면역억제제와 소염제만 먹었기때문에 그건 잘 모르겠어 ㅠ rf는 어짜피 확진내기위한 피검사내역이고 anti ccp는 관절변형을 일으키는 수치인걸로 알거든 그건 면역억제제로 면역을 억제하면서 관절을 못때리게 막는거라고 들었어~!
검사종류 그거 대학병원 다니면 해주긴하는데 .. 어디 병원다녀? 이게 류마티스 확진나고나면 진짜 기침한번하는것도 아.. 이거 류마티스때문? 두통한번 오는것도 아.. 류마티스때문? 그냥 식중독걸린건데 아..이거 류마티스때문? 이라고 엄청엄청 집착하게 되긴하거든? 이걸 맘 버려야해.. 그래야지 둥이도 편해.. 그런검사 이거저거 검사 해서 뭐 완치를 위한 뭔가가 나오는건 절대 아니고 ㅠㅠ 돈만 깨져나가.. 우수수.. 이건 내가 하고 싶어하는거니 산특도 못받을거고..
혹시 많이 아파서 이거저거 알아보는거야? 류마티스가 있으면 이것저것 합병ㅇ ㅣ잘오긴한다고해. 루푸스라던지 궤대라던지 크론이라던지.. 그런게 걱정되면 한번 류마티스과에 이야길 해봐야행. 그대신 막 아프지않은데 검사해달라 조르면 안해줄 확률이 좀 높아!
11개월 전
글쓴이
1에게
인스타 보면 약사 의사들이 하도 만성염증에 강황가루 커큐민 먹는게 좋다고해서 강황가루 이미 사놨거든.. 그래서 안먹기도 그래서 ㅠㅠㅠ 먹으면 안된다고는 안했으니까 먹어보려구.. 가루라서 먹지말라는건지 뭔지 이유를 모르겠어 핫초코가루 이런거보다는 몸에 좋을거아냐
류마진단 초기부터 쭉 할록신정만 먹고있는데 지금까지 통증은 딱히 없었어 근데 할록신정을 언제까지 먹는건지 알아? 할록신정 장기복용하면 실명위험 있다고 하던데 5년까지가 장기복용이라는 사람도 있고 10년 20년 먹어야 장기복용이라는 사람도 있던데.. 언젠가는 약을 바꿔야될거같아서 ㅠㅠ
근데 내가 환승 한번 해서 지하철 7정거장 거리에 있는 류마티스내과 개인병원 다니는데 약 먹다보니까 빌리루빈 (간 수치)가 정상범위보다 2배 올라서 약 바꾸려고 지하철 2정거장에 있는 류마티스내과로 옮기려고했는데 거기서 소화기내과가서 검사하고 그냥 다니던 류마티스내과 가라고 해서 빠꾸먹었어.. 가까워서 왔다고하니까 환승 한번만 하면 된다고하고 ㅋㅋㅋ
이런경우도 있어? 내가 병원 옮기겠다는데 의사가 뭔데 옮기라마라야...
난 개인병원 다녀 대학병원 초반에 한번 갔었는데 거기서도 걍 내가 다니는 개인병원 의사 잘하니까 걍 거기 다니라고 하더라고.. 거기서는 내쫒진않았지만 ㅋㅋㅋ 근데 내가 가는 류마티스내과에 손님 진짜 없음...ㅋㅋㅋㅋ
가정의학과 검사는 내 몸상태에 대해서 하나도 모르고있으니까 검사하고싶어서.. 근데 장누수증후군은 진짜 있을거같아서 언젠간 검사해보고싶어 ㅠㅠ 무슨 무슨 검사를 받으면 좋을지 의사랑 상담해보고싶긴해.. 난 암이랑 합병증 걱정되거든 그래서 완치목적이 아니라 원인을 없앨수있으면 없애고싶어
그리고 나 adhd도 있는데 adhd가 자율신경계 조절능력에 이상이 있는건데 약 먹으면 조절이 된대서 이것도 나중에 먹으려고...
11개월 전
익인1
글쓴이에게
강제로 딱 먹지마!라고 한거아니면 먹어봐 ㅎㅎ 그러고 혹시 상태가 나빠진다 느껴지면 그때 끊어버려도 되긴하거든
내주변 10년 넘는 분들 할록신정 먹으면서 전혀 문제없이 잘 지내고 있어, 대학병원을 다니면 당연 이런 위험부분들을 다 협진해주고 그렇거든 너가 그렇게 걱정이 많은 성격이면 난 무조건 대학병원 추천해! 개인병원은 너무 한정적이여서 너의 고민을 다 해결해줄수가없어! 내 친구가 약산데 그러더라 부작용에 올라가는 것들은 그냥 진짜 콜록콜록해서 어? 내가 이약먹고 기침을 했어요 해도 등재가 된데..ㅎ 1억명 중 1명만 실명을 해도 부작용에 실명이 적히고.. 그렇게 치면 우리가 기본적으로 먹는 타이레놀도 못먹는다고하더라고. 이것도 언젠가 이거때문에 분명 부작용은 있다고 생각하는 사람이 있을거다보니...!! 약은 너무 걱정하지마! 난 mtx 평생 먹을거처럼 이야기 하시더니 수치 다 좋아지고 통증도 없고 관해받으니 약 끊어낼껀 끊어내고 지금 면역억제제만 복용하고 있잖아. 이런분들 되게 많아~
의사들 류마환자들 엄청 거부많이해 ㅎㅎ 난 약국에서 거부당해보기도했어. 내가 먹는 약들과 부딪히는 것들을 배제시키고 받으려고 이야길 했더니 뭐 이거저거 설명하다가 그냥 다니던 약국 가셔라 라고 하더라고 ㅎㅎ 이런일 자주 있어..
합병증 너무 걱정하지마. 내 주변에 200명정도 카톡방에 있는데 합병오는 사람들 크게 많이 없더라. 관리를 엄청 다들 빡세게하거든 이런분들은 거의다 대학병원! 내가 이런거같아요 저런거같아요 하면 바아로 협진 돌려버려서 막아버리고 막아버리고를 반복하니 크게 합병은 안오시더라
둥이는 너무 걱정이 많아! 당연히 걱정이 많을 수 밖에없어진짜 나도 한..4,5개월 미친듯이 네이버돌리고 구글돌리고 학회자료 읽고 논문읽고 그랬거든.. 근데 몸소 6년 느껴보니 아.. 이렇게 걱정하다가 받은 스트레스가 더 많았겠구나. 그냥 나느 스트레스때문에 생긴것같으니 스트레스 죽어도 받지말고 긍정적으로 생각해보자 하면서 살아가고있거든 이거때문인지 뭔지 통증은 애기 낳기전에 걍 없는 수준이였고. 만보 걷고 일할 때 너무 힘들면 그때 조금 손가락이 아팟고 발등이 부었지.. 이것도 세레브렉스(소염제) 한알먹고 얼음팩 올려놓고 쉬면서 자면 바로 가라앉고 사라지더라구
스트레스 정말 안받았으면 좋겠어 ㅠㅠ 어짜피 걸려버린거 즐기란건 아니고 받아들이고 원인을 정말 없앨 생각만하자. 너의 원인은 너가 생각하기에도 스트레스가 조금은 있다고 그랬으니 ! 밤낮바뀐 그런것도 남들 처럼 바꿔보구!
11개월 전
글쓴이
1에게
대학병원 안다닌 이유가 너무 멀어서 스트레스 받아서 그런지 열감이 올라오더라고 근데 개인병원 다니니까 괜찮아져서 걍 개인병원 다녀 아직 초기고 통증도 없는데 대학병원까지 다니는건 유난같기도하고... 나도 초반에 유튜브에서 류마티스내과는 대학병원 다니라고 하는거 보고 갔었는데 가면 어차피 진료 몇분하고 끝이잖아 그리고 대학병원 가서 질문많이하고싶은데 다음환자도 있어서 눈치보이고 질문그만하고 빨리 나가라는 눈치를 줘서 불편했어.. 통증이 있으면 대학병원도 다닐만한데 아직 통증이 없어서 ㅠㅠ 대학병원 다니는 분들은 통증 있으셔?
아니 근데 류마티스내과에서 다른 류마티스내과로 병원 옮기는걸 왜 거부해? 환자가 많을수록 돈을 많이 벌거아냐 돈벌기 싫은건가 싶던데,,,
나 환우카페 몇번 들어갔는데 거기있다보면 진짜 스트레스받게되더라 그래서 요즘은 안들어가..
1. b형간염 접종했어? 나 b형간염 접종하러 보건소 갔는데 의사가 면역억제제 먹으면 항체 잘 안생긴다고 6개월간 끊어야 된다고해서 여기서도 빠꾸 먹었어... 같이사는 엄마가 b형간염이거든 ㅠㅠ
2. 엽산제 매일 먹으라고 처방해주는게 면역억제제 때문이지? 면역억제제만 먹어도 엽산제는 매일 먹어?
3. 약 꾸준히 먹어도 합병증 올수있는거야?
4. 그리고 약 꾸준히 먹어도 몇년후에는 통증 올수도 있어?
11개월 전
익인1
글쓴이에게
나도 통증이 심하지않아서 개인병원 다니긴해! 개인병원에서 수치가 안잡히면 경남에서 서울까지 다닐 각오했는데 다행히 수치가 점점 좋아지더라구 나랑 맞는 의사다 라고 판단이되더라구 너도 그런거같네! 안아프게 통증잡아주는 의사가 잘맞는 의사라고 부른데 서울대병원가던 한양대병원 다니던 내 통증이 줄지않으면.. 의미없다더라. 대학병원 다니는 분들은 정말 많이 아픈분들이 좀 많아! 그러다보니 합병걱정도 덤으로 하고잇어서 멀어도 지방에서 다니는분들 많더라. 대학병원은 기구가 좋으니 눈이 뻑뻑해요 하면 한마디에 바로 검사가 가능파니 그런 점 때문에 대부분 다니면서 합병막고 계셔@ 나도 수치가 안좋고 혹시나 다른곳이 아프고 하면 대학병원으로 전원할 마음은 있어. 내가 다니는 병원 의사분도 옮길수도있으니 한번씩 맘에 생각해두고 있으라고하고
개인병원들은 류마티스 환자 떠맡기 싫어하지! 환자 마다 다 다르니까 다시 확인해야하고 훔 그리고 계속 차팅이 되는 환자를 보고싶어하지 왓다갓다하러는 환자 별로 안반기더라구..!!
나 b형간염 예방안했어 같은 ㅣㅇ유야 항체 생기는 것도 힘들다는데 굳이 무리해서 안맞고싶어서 안맞고 조심히 살아가는중이여
엽산제는 mtx때문에 먹고있는 걸꺼거든? mtx가 엽산을 갉아먹는 약이라서! mtx 끊고나면ㅊ 처방으로 안나와서 난 그냥 가끔씩 집에 있는거 먹어 매일 챙겨먹진않앙!
약을 꾸준히 먹더라도 상황이 나빠지는 사람들도 있어 그런 사람들은 관리 잘못되면(약을 시기에 맞춰 빨리 바꿔보고 맞는 약을 찾아여해) 합병증 가능성이 높디 ㅠㅠ 아는분은 맞는 약을 못찾아서 1년 넘게 지금 고생중이셔ㅠㅠ 맞는 약 빨리 찾는것도 진짜 복이야..
약을 꾸준히 먹더라도 통증은 어느순간 올수도잇어 아예 평생 안올거란건 아니지! 일반인들도 무리하면 무릎팔 다 통증이 오는걸~! 너무너무 아프다수준도 올수도잇고 그냥 스쳐지나가듯리 아픟수도잇고 이건 상황에 따라 많이 달라서 의사들도 예측불허일거야 나도 약먹고잇엇지만 무리하면 아프고 힘들고 그래!
11개월 전
글쓴이
1에게
나도 지방 사는데 류마티스내과로 서울은 절대 못갈거같아.. ct mri 찍거나 수술해야되면 가는데 약만 받는건 진짜... 무리야... 그리고 류마티스는 약처방은 다 거기서 거기라고 하더라고 ㅠㅠ 나 류마진단 초반에 진짜 병원 여기저기 다니고 피검사하고 그랬는데 아무도 뭐라안하던데 지금병원 1년넘게 다녔는데도 그러니까 짜증나더라구 ㅠㅠㅠ
근데 나 할록신정 저녁밥 먹고나서 오후 9~10시쯤에 먹는데 혹시 늦은거같아? 약사한테 물어보니까 아무때나 상관없다고하긴했는데 그래도 점심먹고 복용하는게 좋을까 해서..
영양제 먹는거있어? 먹는다면 병원에서 처방받았어? 인터넷에서 샀어?
피검사하면 rf ccp 매번 검사해? 오르락내리락해?
익인이도 면역억제제 일주일에 3알먹어? 면역억제제 일주일이라도 끊는날은 없었어? 아니면 2알 먹으라던가 난 의사한테 물어보니까 2알로 줄이는건 안된다더라구...
11개월 전
익인1
글쓴이에게
시간은 아무대나 ㅣ 공복아니기만하면 상관없을듯!!?
나 영양제 안먹어 ㅋㅋㅋ mtx끊고나서는 엽산도 처방안햐줘서 아예 그냥 안먹어 집에 신랑이 먹는 비타민 정도 뺏아먹고 임신햇을때 받은 엽산 남은거 먹고잇엉
피검사 rf ccp는 1년에 한번하고잇고 거의 오르기만하다가 애기낳고 훅 떨어졋어!
면역억제제 나는 타크로인이란걸 먹는데 이건 하루2번 일주일동안 먹엉 mtx는 발병 1년만에 끊엇고! 임신하고 경과가 좋아서 출산때까지는 타크로인이란 면역억제제도 안먹긴햇어! mtx는 기본이 3알부터시작이야 그 이하는 큰효과없이 먹는거라 더 안좋을듯?
11개월 전
글쓴이
1에게
아하 ㅠㅠㅠ 고마워 ㅜㅜㅜ 난 그동안 안과 한번 가보긴했는데 익인이도 안과가서 검사받았어? 안압이랑 시신경 검사 이렇게 받으면돼?류마티스는 통증만 없으면 아무이상 없는거야? 아니면 통증만 없는거지 몸안에서는 어떤 일이 벌어지고있는지 모르는거야?
구내염나면 오라메디 연고 발라? 알보칠 발라? 나 원래 오라메디 발랐는데 검색해보니까 스테로이드래서 알보칠로 갈아탔거든 근데 면역억제제 먹어서 그런지 알보칠 일주일 넘게 발라도 안낫더라고.. 그래서 그때 또 좀 우울해짐 ㅋㅋㅋㅋㅋ
11개월 전
익인1
글쓴이에게
난 눈이 원래 백내장끼가 있다그래서 2년에 한번 가보고있는데 이건 류마때문은 아니라고 확실히 이야기하더라 ㅋㅋ 아마 유전요인인거같다고 생김새가 ㅋㅋ 알고보니 엄마눈이 약간 나랑 비슷하시더라고.. 통증이 없다는건 좋은 신호야 몸안에서 안좋은일이 일어나고 잇다면 신호를 주는게 통증 얌증수치거든! 뭐.. 자기들끼리 어케 치고박고잇는진 모르겟지만 일반 사람들처럼 맨날 평화롭진않을수도잇겟지...?
나는 구내염이 난 적이 단 한번도 없어서 모르겟다ㅠㅠㅠ 태어나서 구내염이란걸 겪어보질 않앗어 ㅠㅠ.. 진짜 잘 안나아지는거 진심 현타와...ㅋㅋㅋ 이해된다 ㅠㅜ
안과적 질환이랑 구내염이랑 등은 쇼그렌이랑 관련이있는데 이거에 대해 류마티스병원에 한번 물어보지그래? 루푸스인자는 있데? 이거부터 확인시켜주던데 나는
11개월 전
글쓴이
1에게
구내염은 류마진단전에도 가끔 났는데 주기가 빨라진 느낌인데 이것도 의사한테 말해야돼? 구내염 원인이 면역력저하라 면역억제제 먹어서 구내염이 더 자주나는거라고 생각했거든 근데 루푸스인자는 피검사 결과지에 영어로 뭐라고 적혀있는거야?
11개월 전
익인1
글쓴이에게
모든걸 다 이야기하고 공유하는걸 추천!! 난 방구가 많아졋어요 까지 이야기해봣엇음ㅋㅋㅋ ana한번 봐바
11개월 전
글쓴이
1에게
23년말에 류마티스내과 처음 갔을때 한번 검사했는데 ana 음성이었고 그 이후로는 검사 안해봤어
근데 나 류마진단 전에 임파선염 나서 ct 찍었는데 임파선염 양성이었거든 근데 mtx 항류마티스제 류마티스가 임파선염을 악화시키나봐
ai요약이긴한데 애초에 류마티스 초기증상이 임파선염 이라고 나오네
MTX(메토트렉세이트) 투여 중 임파선염이 악화될 경우, 면역억제 효과로 인해 감염에 취약해질 수 있으며, 림프종과 같은 특정 질환의 발생 위험이 높아질 수 있습니다.
AI 개요
자세히 알아보기
류마티스 관절염이 악화되어 임파선염이 발생하거나, 류마티스 관절염으로 인해 림프계에 문제가 생겨 임파선 부종이 나타날 수 있습니다. 또한, 류마티스 관절염 환자에서 림프종 발생 위험이 높아지기도 합니다.
류마티스 관절염과 임파선염의 관계:
류마티스 관절염 자체로 인한 임파선염:
류마티스 관절염은 만성적인 염증 반응을 유발하여 림프계에 영향을 미칠 수 있습니다. 특히, 연소성 류마티스 관절염 환자에서 섬유성 폐쇄 또는 만성 림프관염이 나타날 수 있으며, 세균 감염이 동반되면 급격하게 악화될 수 있습니다.
류마티스 관절염 환자에서 림프종 발생 위험 증가:
류마티스 관절염 환자는 일반인보다 림프종 발생 위험이 높으며, 특히 Felty 증후군과 복합되면 위험성이 더욱 높아집니다.
임파선염이 류마티스 관절염으로 이어질 수 있는 경우:
임파선염이 류마티스 관절염의 초기 증상으로 나타날 수도 있습니다.
아 어쩐지 너무 뜬금없이 임파선염이 난다 그랬어 항생제 센거 달래서 1-2주 먹어도 혹이 안없어지던데 그게 류마티스때문이었구나.. 구내염은 10-20년전부터 가끔씩 나긴했는데
11개월 전
익인1
글쓴이에게
이게 진짜 근데 사람바이사람이야ㅜㅜㅜ 제일 친한친구 임파선염 달고 사는데 류마티스가 아니거든 ㅠㅠ 진짜 이건 운빨게임인거같단 생각이 제일 많이들어.. 근데 이런이야기도있더라 갑상선 질환이 있으면 류마티스가 오기 싶다 라는 썰도 잇더라 근데 내가 갑상선기능저하증을 살짝 걸렷엇거든 확진 6개월전에
넌 기존에 임파선염이있어서 더 그런가ㅜㅜ
11개월 전
글쓴이
1에게
친한친구분은 임파선염 혹시 났다가 없어졌다가 그래? 난 혹이 2년째 안없어지거든 ㅠㅠ 임파선염 나는 사람들 보면 대부분 항생제 먹고 없어지던데 난 재발이 아니라 걍 혹이 아예 안없어지고 없어질 기미도 안보여 ㅠㅠㅠ
면역억제제 먹으면 피부과에서 기미 레이저토닝하는것도 일반인에 비해 안나아..?
관절염약도 당연히 몸에 엄청 안좋겠지만 피부로 느껴지지 않으니까 걍 먹는데 면역억제제는 면역력 떨어진게 너무 잘 느껴지니까 짜증나... 면역억제제 안먹고 걍 항류마티스제만 먹으면 왜 안되는거야?
아직은 젊으니까 버티는데 나중에 40 50대 넘어가면 어쩌나 걱정이야.. 40대 되면 정상인중에 건강관리 안하던 사람들도 삐그덕대고 암 걸리고 그런다는데..
나 면역억제제 1주일에 1번 3알 먹는데 구내염도 감기도 딱 면역억제제 먹는날부터 아프기 시작하더라구 그때 면역력이 확 떨어져서 그런가봐 간이식환자도 그렇고 면역억제제 매일 먹는 사람들은 진짜 어떻게 견디지 진짜 세상사람들 다 안아팠으면 좋겠다 진짜 하..... 근데 혹시 면역억제제 먹는날은 엽산제 2알 먹으면 나아져?
나 그동안 모르고 면역억제제 먹은날은 엽산제 안먹었는데 피검사해보니까 면역력이 진짜 뚝뚝 떨어지더라고...
11개월 전
익인1
글쓴이에게
면역억제제 안먹으면 .. 관절염 더 심해져 이게 주치료제야! 면역력 억제 안시켜주면 면역력 올라갈거고 관절파괴시키기 딱좋.. 임파선염 생겻다 사라졋다 쭈욱 반복한다고 들었어! 면역억제제 특히 mtx는 체력갉아먹어진짜.. 먹은날은 뭐 아무것도 못해.. 4 5개워 적응되고 나름 뭐라도햇지 싶은 기억인데... mtx를 다른 면역억제제로 갈아탈 생각만 하자규
엄마친구도 류마티스이신게 60대이시고 나보다 더 쌩쌩하심 ㅋㅋ 너무 걱정하지마.. 그렇게 계속 암걱정하고하면 없던 암도 생길거같아..참고로 암은 말기만 아니면 치료라도되지.. 류마티스는 치료도 안되니까 이걸 더 걱정하는게 맞을지두
혹시 가족중에 암이 있어? 그래서 이렇게 걱정하는걸까? 참고로 난 가족력 암이있어(할머니 할아버니 큰아빠 다 암이셨음. 큰아빠능 완치하셨고) 간암이셧러서 간에 대해 기능을 좀더 보는데 전허 문제럾러...
11개월 전
글쓴이
1에게
면역력 올라가도 항류마티스제 먹고있으니까 괜찮지않아? 아니면 관절파괴를 막는데만 집중해야지 왜 면역력을 떨어트리는지 잘 모르겠어.. 다른 자가면역질환은 면역억제제 필수로 안먹던데...
mtx가 면역억제제중에서도 센편이야? 왜 mtx에서 다른 면역억제제로 갈아타는게 좋은거야? 둘이 뭐가 다른거야?
난 류마진단전에 밀가루 매일 먹고 야채 하나도 안먹고 밤낮 매일 바꼈는데 ct mri 한번도 안찍어서 이러다 암 3-4기 되서 증상 생기면 그때검사해서 암 진단받겠네라고 생각햇거든 항암치료하면서 개고생하거나 죽거나 둘중 하나일거같다고 막연하게 생각했어 근데 만성염증까지 걸리니까 더 걱정이 돼
나 류마진단전 임파선염 생겼을때 의사한테 암 일수도 있다는말 듣고 그 다음날에 펑펑 울고 또 드라마 보는데 여주가 백혈병 걸려서 죽더라고 ㅋㅋㅋ 그래서 이게 내 미래 같아서 며칠동안 펑펑울고 난리치고그랬음 ㅋㅋㅋㅋ 건강염려증 있는 나한테 암 일수도 있다는 말은 암 선고나 다름없었어
암 걸리면 병원비가 너무 많이 드니까 차라리 검사비가 싸잖아
할머니할아버지중에 세분이 폐암 후두암으로 돌아가시긴했는데 가족력때문에 걱정하는건 아니고 진단전에도 다른사람들도 아픈데 내가 건강한게 말이 되나? 라고 생각한적 있긴해 유튜브 인스타 보면 의사 약사들 나와서 암 얘기를 너무 많이 하니까 걱정이 더 많이됨 근데 아예 안보는건 또 불가능해..
걱정은 안해도 그래도 검사는 해야되지않을까?
근데 면역억제제 먹으면 피부과에서 기미 레이저토닝하는것도 일반인에 비해 안낫는지는 혹시 몰라?ㅠㅠㅠ
11개월 전
익인1
글쓴이에게
정말 아무것도 모르는구나ㅠㅠㅠㅠㅠmtx가 나름 엄청 높은 면역억제제야 항암제라구..류마티스는 안아픈 관절까지 뿌수는거고 루푸스는 괜찮은 장기까지 파괴시키는 병이야.. 면역체계가 고장이나서.. 그러니 면역력이 올라가면 관절쀼슈는거지 그러니 이게 관절변형 막는 약인거야.. 항류마티스제로는 한계가 있지..다른 자가면역질환자 90프로는 다 먹어.. 내가 아는 루푸스 베체트 강척 싹다 더 먹으면 더먹지 덜먹진않는다.. 약에 대해 부작용이 쎈 사람들은 주사로 맞기도해 안먹고..
검사는 나이들면 다 국가검진나오고 회사다니면 검진나와.. 너몇살이야...? 3,4기까지가면.. 모를수가없어.. 씨티 전에 알아차리고 너무 걱정하지마.. 스트레스가 병의원인이 될수밖에없을 듯.. 여자면 자궁경부암2년에 한번 받잖아 그런거처럼 35살넘어가면인가 40살인가 넙어가면인가 폐 간 이런거 국가검진 항목으로 나와 ㅠㅠ..관절변형오면 개아파진짜 차라리 죽여달라는 사람도 많아...
그냥 유튜브를 안보는게 답이고 다른걸로 덮어버려야함 알고리즘을.. 나도 한때 그런거만 나왓는데 진짜 싹 다른걸로 갈아엎어서 아예안나오거든 그게 좀 나을거야
살아가면서 한번은 무조간 ct mri찍어.. 나도 ct찍어보고 그랫는데 20대에.. 복통때메가서 찍엇는데 아파서 찍으면 보험이 나오니 내 자부담금 4만원인가 나왓어 보험 안들어낫어..? ㅠㅠㅠ
11개월 전
글쓴이
1에게
검색해보니까 mtx는 면역억제제중 1등급이라고 나오던데 면역억제제중에 그나마 괜찮은거아냐?
AI 개요 자세히 알아보기 면역 억제제 부작용의 심각성을 나타내는 등급 (1등급, 2등급, 3등급)은 일반적으로 부작용의 정도와 치료 필요성을 기준으로 나뉩니다.
1등급은 경미한 부작용으로, 관리가 필요하지 않거나 간단한 처치가 가능합니다. 2등급은 중등도 부작용으로, 치료가 필요하거나 약물 투여를 일시적으로 중단해야 할 수도 있습니다. 3등급은 중증 부작용으로, 즉시 치료가 필요하며, 약물 투여를 중단하거나 영구 중단해야 할 수 있습니다.
자세한 설명:
1등급: 매우 가벼운 부작용으로, 대부분 증상이 없어 치료가 필요하지 않거나 간단한 처치로 해결됩니다.
2등급: 중등도 부작용으로, 치료가 필요하거나 약물 투여를 잠시 중단해야 할 수도 있습니다.
3등급: 중증 부작용으로, 즉시 치료가 필요하고, 약물 투여를 중단해야 할 수 있습니다. 심각한 경우 영구적으로 약물 투여를 중단해야 할 수도 있습니다.
1. 면역억제제 자체가 항암제 아니었어? 항암제 아닌 면역억제제는 뭐가 달라?
2. 보험 실비보험 암보험 가입되있을거야 근데 검사말고 암 걸리면 교통비 입원비 간병비 이런거 다 하면 몇천만원 깨질걸 서울대학병원 1-2달마다 가는사람도 있고
근데 검사 안하려는 이유가 있어? ct mri는 왜 안찍는거야? ct는 방사선 나오니까 그렇다쳐도 mri는 찍으면 되지않아?
3. 면억억제제 먹으면 면역력이 너무 확 떨어지는데 이럴거면 일주일동안 3알을 나눠 먹는게 낫지않아? 일정한 농도를 유지해야되서 같은날 같은시간에 먹어야된다던데 면역억제제 먹은날 면역력이 확 떨어지는데 이게 무슨소린지 모르겠어
4. 면역억제제가 딱 면역력을 떨어트리는것만 있는거야? 그 외에 다른 기능도 하는거야?
5. 그리고 면억억제제 1주일에 3알씩 계속 먹어도 면역력이 정상범위에 들어?
11개월 전
익인1
글쓴이에게
약학정보원에서 찾아보길바랄께 ㅎ.. mtx는 항암제로 이걸 먹는 상황에서 임신을 하게 되면 합법적 낙태가 가능할정도로 엄청 독한약이야. 항암제라는 것만으로도 독하지..
항암제가 아닌 면역억제제는 좀 약하다고 보면 될거같아!
굳이 안찍어도되니깐 ㅋㅋㅋㅋ 찍어야한다고하면 병원에서 권유를 할거고 굳이 내가 찍어야할 필요를 못느껴. 암 걸리면 산특나와... 그렇게까지 안깨져 너무 겁먹지마 그래도 아예 안아픈사람들보단 깨지긴하겠지. 난 ct, mri를 굳이 찍고싶지않아 ㅋㅋ 하라고하면 하겠지만., 류마티스는 관절만 보는거잖아. 뭐라더라 근데 대학병원가면 완전 종합적으로 pet시티라던지 뭐 이렇게 다들 찍어!! 난 대학병원이 아니라 절차에서 빠진것뿐(내가 심하지않다는거겠지. 참고로 난 3개월만에 찾아낸 엄청 극초기의 케이스)
병원에서 아예 사람의 면역을 0으로 만들진않아... 다 고려해서 하는거야... 그냥 믿어보는게 제일이야.. 그 궁금한것들을 적어가서 물어보는게 제일이고
면역억제제는 면역력만 떨어트리는 걸꺼야
나 mtx 3알 1년먹엇는데 한번도 wbc 나빠진적없어...
혹시 카톡에 오픈채팅방 들어가봐 거기에 더하면 더한사람들 5알, 10알먹는 사람들도 정상범위야.. 이건 다 병원에서 관리를 해주잖아
11개월 전
글쓴이
1에게
나 류마진단직전에 엑스레이 찍었을때 족부에 골미란이 있었단말이야 저 골미란때문에 장기에도 염증이 퍼지지 않았을까 걱정했는데 괜찮을까?ㅠㅠㅠㅠ
그리고 나 6개월마다 피검사했는데 wbc count가 8.9 > 7.2 > 5.6으로 쭉쭉 떨어져 ㅠㅠㅠ 지금은 6개월지났으니까 면역력 더 떨어졌을거같아서 불안해..
1. 그럼 류마티스 관절염의 염증은 관절에만 붙어있는거고 mtx 항류마티스제를 먹으면 혈액을 타고 온몸에 흐르는거야?
2. mtx 먹으면 혈액을 타고 가니까 온몸과 모든 장기에 좋은세포들을 다 죽이는거아니었어?
3. 면역억제제 1주일이라도 끊는 사람은 없어? 한달에 3주만 먹으면 어떻게 될지 궁금해...
4. 난 면역력에 좋은 음식이든 아니든 안따지고 먹는단말이야 면역억제제 먹더라도 면역력에 좋은 음식을 먹는게 좋아? 면역력 높이는 음식을 의도적으로 안먹으면 면역력이 정상범위 밑으로 뚝뚝 떨어지기만 할거같아서..
11개월 전
익인1
글쓴이에게
전부터 관절염증이 있었었구나 ㅠㅠ 장기염증은 루푸스라는 병명이 따로 있기때문에 장기에 퍼질까 걱정은 좀 덜어도될거같아! 내가 의사는 아니지만 6년동안 200명넘는 사람들과 듣고본걸로 생각해보면...!
면역력이 정상범위에서 내려가는 순간 병원에서 조치를 해줄거야 절대 안해주진않을거야! 그러니 6개월마다 피검사를 꾸준히 잘해보자구
1. 그렇지 류마티스 관절염은 관절에만 붙는거야 합병이오고오고해서 다른 쪽으로 간다고 보면 되는데 그건 루푸스라는 병명이 따로 또 나오기도해서 류마티스관절염이라고 생각하진않아. 혈액을 타고 흐르는거겟지?!
2. 아냐아냐 그렇게 치면 타이레놀은..? 소염제도 관절에 쓰는 소염제 장기에 쓰는 소염제~ 뭐 무슨 소염제 진통제 부위별로 다다르잖아! 부위별로 맞는 약이 있으니 그런건 아닐꺼야 ㅎㅎ 염증올라오면 뭐 쎼레브렉스 하나로 모든게 다 해결되진않잖아? 타이레놀 해열으로 쓰잖아? 그럼 해열다른 약들은..? 의미가 없는걸까? 그런게 아니기에 아닐거얌
3. 그 카톡방에 끊어본 분이 있는데 ㅎ.. 입원치료하고 난리났었어... 손이 다 굳어서 변형이 와버리고.. 뭐 1주일이 아니고 내가 듣기론 3개월 임의로 끊었다나봐. 난 괜찮은거같은데 왜 먹어야하지? 좀 괜찮아졌으니 안먹어야겠다하고 안먹었다가.. 난리나서 입원치료하고 지금 mtx3알이면 될걸 10알먹고도 통증이 안사라지고.. 임신준비 포기하고 지내더라고..
4. 막 대놓고 프로폴리스 홍삼처럼 면역력 올려주는 음식말곤 사실 먹어도될걸? 나 아예 안먹진않거든 ㅋㅋ 카레? 좋아하고~ 난 대놓고 올리는 거 말곤 다 먹고있어 ㅎ.. 걸러먹긴 싫어..
11개월 전
글쓴이
1에게
저것도 류마티스때문에 골미란이 생긴거야 ㅠㅠ 저 당시 mri 찍었을때 족부에 염증이 꽉 차있다고했거든 그리고 골미란 원인이 류마티스니까 ㅠㅠ
나도 진짜 제일 처음에 류마티스인지 아닌지 피검사하자고 할때는 음성이었는데 피검사 결과를 2~3주?후에 받아서 그때부터 약 먹기 시작했거든 근데 결과받고나서 피검사하니까 그때는 양성으로 바껴서 약을 못끊겠더라구.. 음성에서 양성되는거 순식간이더라 그리고 우리지역 대학병원 갔을때도 환자 2명이 약 안먹고 늦게 왔다고 교수한테 엄청 혼나는거봄..
환우카페 가보니까 1년 단약도 있고 13년 단약도 있던데 13년이 가능한가싶지만 암튼 나중에는 그분들도 결국 재발을 해서 엄청 아파하신대
그리고 유튜브에 간호사 출신중에 류마티스 걸린분이 있는데 그분이 블루베리 견과류 요거트를 매일 먹었는데 병원 가니까 의사가 이런 경우는 처음 본다고 병원 더이상 안오셔도 된다고 했다는거야
저거때문에 나도 냉동블루베리 아니면 견과류 매일 먹고있어.. 효능도 너무 좋고 혈당스파이크 방지겸 어떻게든 도움은 되겠지싶어서
임의로는 단약할 생각없고 의사가 언젠가 허락해줬으면 좋겠긴해.. 그때되면 adhd약 먹어야되나 ㅋㅋ
1. 이전에 다니던 병원에서 소변검사 하자고 했는데 안했고 그 이후로 쭉 안했거든 익인이는 류마내과에서 소변검사했어?
2. 아빠가 집에 닭가슴살이랑 단백질음료 놨는데 단백질 20-24g 들어있다는데 이런것도 안먹는게 좋아? 류마티스 환자들은 동물성 단백질 (계란 고기) 이런거 안먹는게 좋다고 하던데..
3. 루푸스는 햇빛안받는게 좋다잖아 그럼 류마티스는 햇빛 받는게 좋아? 안받는게 좋아? 골다공증 생각하면 받는게 좋을거같고 루푸스 환자들 생각하면 안받는게 좋을거같아서..
4. 면역억제제가 모든 장기의 면역력을 떨어트리는거지? 약 성분이 피를 타고 흐를거니까 피가 닿는 모든 부분들 (장기)까지 면역력이 떨어지는거지?
11개월 전
익인1
글쓴이에게
블루베리 견과류 전혀 나쁠거없으니 먹으면 좋지! 챙겨먹는거 좋은 습관인거같아!!
너도 나처럼 슬슬 약 낮추면서 언젠간 끊을수도있을테니 조금만 더 긍정적인 마인드를 가져보자!!
1. 소변검사는 1년에 한번꼴로하는거같아 단백뇨를 보는거같앗어! 단백뇨 안나왔다하고 이야기하시는거보니~! 또 다른것도 잇겟지만 직접들은건 단백뇨@
2. 단백질 너무 많이 먹으면 콜레사테롤이 올라가거든?? 이게 염증을 유발할수잇어서 많이 먹지마라고하는거얌!
3. 류마티스는 따지지않는거같아 오히려 해보며 산책하라하더라~!
4. 요건 잘 모르겠어ㅠㅠ! 류마티스로만 알고잇거든 다릉 장기의 면역을 떨어트리는건 잘 모르뎃지만 감기에 잘 걸리는거보면 흠 관런이 없진않을거같긴한데..? 들어보면 장염이 자주 오는 사람들도 좀 잇더라구
11개월 전
글쓴이
1에게
난 왜 소변검사 하자는 말을 안하는걸까? 류마티스 진단직후에 서울갔을때 이름까먹었는데 삼성동에 서울대병원 교수 30년한 의사한테 갔는데 그분은 소변검사 하자고했거든 근데 우리지역에서는 병원 3군데 돌았는데 소변검사 하자는 의사가 아무도 없었어 뭐지... 그래서 나 지금까지 소변검사 한번도 안했거든 그리고 rf ccp 수치도 이병원 처음갔을때 딱 한번 검사하고 그 이후로 검사 안해 왜 안하냐고 물어보니까 어차피 완치없다고 안해도된대
근데 산정특례 받은후에 양성에서 음성이 되면 산정특례를 중간에 못받아? 왜 하지말라는거지
난 rf ccp 수치 궁금하기도 하고 그 수치보면서 내 건강관리도 하고싶은데..
아 그리고 구내염 2군데 난건 처음인데 너무 짜증나더라.. (지금은 나았어..)
그리고
1. 면억억제제 먹으면 면역력이 너무 확 떨어지는데 이럴거면 일주일동안 3알을 나눠 먹는게 낫지않아? 일정한 농도를 유지해야되서 같은날 같은시간에 먹어야된다던데 면역억제제 먹은날 면역력이 확 떨어져서 감기나 구내염 걸리던데 이게 무슨소린지 모르겠어
2. 근데 루푸스 얘기했잖아 류마티스에서 루푸스로 발전하는건 약을 안먹어서 그런거야? 약을 계속 먹어도 루푸스가 될수있는거야? 약을 먹는데 어떻게 루푸스에 걸려?
10개월 전
익인1
1은 의사한테 물어보는게 제일이고
2는 루푸스 인자가 따로있엉 약을 먹던말던 발현을 막을순없엉
음성류마티스는 산정특례를 받지못해! 그래서 음성나오면 나중에 5년뒤에 재신청할때 문제가 오려나? 싶긴한데 그럴일은없을텐데 거의
rf ccp이거 수치안다고 관리가 안되는건 사실이야 뭐 떨어트리는 민간요법이잇는것도 아니라서
rf는 확진낼때만 쓰는 수치고(기준을보고) ccp는 거의 변동이 없기로 유명하고
우리에게 중요한건 염증수치니까
10개월 전
글쓴이
그동안 답변 해줘서 고마웠어 ㅠㅠㅠㅠ 다음에 병원 가거나 궁금한거 생기면 또 올게 ㅠㅠㅠ!!
10개월 전
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