'할리퀸 어린선'을 가지고 태어난 아기..(사진주의!정말 놀랄수있어요)

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할리퀸 어린선(Harlequin ichthyosis)이란?

선천성 어린선(congenital ichthyosis) 중 하나인 층판상 어린선(lamellar ichthyosis)의 가장 심한 형태인 상염색체 열성으로 유전되는 선천적 피부질환이다.
(생략)
출생 후 대부분이 수 주내 감염증, 패혈증, 호흡부전 영양부전, 순환부전, 신부전 등으로 사망하는 매우 드문 치명적인 피부 질환이다.

어린선(ichthyosis)는 피부 각화성 질환으로 심한 인설화를 나타내는 피부질환들을 통칭하며, 조직학적 소견으로는 과각화를 특징으로 하는 질환이다. 그리스어의 fish를 뜻하는 ichthys에서 유래하며, 1808년 william에 의해 처음으로 영어로 기술되었다.

아래는 현재 '할리퀸어린선'을 앓고있는 전세계 사람들중 가장 오래 살고있는분, 홍콩출신 22세 '무이 토마스'라는 분이래!
하루에도 몇 번씩 치료를 위해 약을 전신에 바르지만 진행 속도만 늦출 뿐 완벽한 치료는 불가능한 상태래..

(자세한 이야기는 링크 - http://m.wikitree.co.kr/main/news_view.php?id=236408)

[양홍석]

아.. 어떡해..

[윤하엑소]

세상에 저런상태에서 태어나기도하는구나..

[피터걸]

어...아...

[둥이둥이사랑둥이쟈니]

안타깝다ㅜㅠ그래도 밝은 모습이 너무 예뻐요!

[평가원]

마음아프다

[카이웨이]

ㅇ아아아ㅠㅠㅠㅠ얼마나 고통스러울까 모두 ㅇ래오래 건강하게 사셨으면...ㅠㅠㅜㅜㅠㅠㅠㅜ

[닉네임1245781245]

진짜 안타깝다...

[아오바죠사이]

헌누ㅜㅜㅜㅜㅜ 할리퀸이래서 애기인데 닮았나? 했는데.. 진짜 안타까워우ㅜㅜㅜㅜ

[겨울새벽]

안타깝다...ㅠ

[생각지도못했다]

아 사진 너무 놀랬다ㅠㅠㅠㅠㅠ 안타까워...ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ

[내 나인 2와 7을 합해 natural해]

아이고....ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ이런 병들은 진짜 왜있을까여....ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ맘아프다

[누나들의 희망]

건강히 오래토록 지내셨으면 좋겠다ㅠ

[자몽김종현]

밝게 웃는 모습 진짜 예뻐요!

[B1A4 이산들]

헐...

[임종호사랑해]

놀람주의 좀 달아주세요.. 진짜 놀랐어요 보고 핸드폰 던짐..ㅠㅠㅠㅠ

[타나카 군은 항상 나른해]

아..보고싶은데 징그러운건가요?

[셀수없는행복]

놀랄수있어요..

[타나카 군은 항상 나른해]

그렇군여ㅜ

[시혁이네 꽃밭]

아ㅠㅠㅠ 애기야ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ

[정팀장]

와 세상에 놀라봤자 얼마나 놀라겠어... 했는데 기겁함... 아가 너무 안타깝다....ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 건강히 잘 지냈으면..

[꾸릉]

마음아프다ㅠㅠㅠ

[하늘을 보면]

건강하고 행복하게 오래 사셨으면 좋겠다 진짜 ㅠㅠㅠ 안타깝네요 치료방법이 마땅치않다니 아가들...

[내 신경은 온통 너였어 너]

무슨 사진이에요??ㅠㅠ

[회원]

음...피부가 노랗고 빨갛고 갈라져있는 아기 사진과 희귀질환을 가진 사람의 성장과정 사진들이요

[눈에좋은블루베리]

으아 놀라라....

[디오부인]

헐ㅜㅜ

[영롱한]

사진만 보면 넘넘 행복해보여요!!! 오래오래 사실거에요 건강하시길 ㅠㅠㅠㅠ

[부 석 순]

이런 병은 제발 없었으면 좋겠어요..ㅠㅠ 얼마나 고통스러울까

[Wang YiBo]

생활하는 데 불편함은 없는건가?? 그래두 잘 살고계신 것 같아서 다행쓰

[민필리아]

아이고 아기 안타깝다....ㅠㅠㅠ

[김병장님]

아플것 같아...ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ

[달달한초코빵]

아ㅠㅠㅠㅠㅠ안타깝네요ㅠㅠㅠ

[故김광석]

아...아기야... 많은 사람들 속에서 축복받고 사랑받아야할 아기가.. 얼마나 아플까.. 가슴이 아프다

[태연하다]

어 처음에 보고 너무 놀라서 내렸는데...어...

[하늘을 보면 너만 보여♥]

아이고 아플 것 같다ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ

[세훈나라비비왕자]

그래두 밝아보여서 다행이당

[비비빅블방]

아 세상에 아무 생각 없이 봤다가 생각보다 심해서 깜짝 놀랐네 너무 안타깝다ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ

[아야노 고]

부모님도대단하시네요ㅠㅠ 진짜대견함ㅠ

[안보영]

맘아프가....

[크로스진 이세영]

웃는모습 보기좋아요 !!

[윤기야ㅠ]

헉 어떡해..

[듀근듀근]

안타깝다ㅠㅜ

[정상훈]

얼마나아플까...... 그리고 입양부모님이신가
저 분들 너무 이쁘시다

[그랑]

아 깜짝이야..어떡해ㅠ

[SSSY]

아 어떡해..

[냥코]

피부 엄청 약해보인다...

[샤 인]

너무아프시겠다....ㅜㅜ

[익인421]

헐...

[화생방]

제목에 놀람주의 좀 해주세요...

[열시십분 호시]

어뜨케ㅠㅜㅜㅜ

[shady lady]

안타깝다ㅠㅠㅠ

[엄햇반]

건선 조금 생기는것도 괴롭던데... 진짜 안타깝다ㅜㅜ

[BTS Rap Monster]

아프겠다....너무 안타깝네요..

[빼액빼액]

이거 오싹공포에 가야될거같은데...

[달의아이]

밑에서부터 아주 천천히 올려서 그런 가 그나마 낫네요... 아 놀래라

[달의아이]

근데 얼마나 고통스러울지...

[집에가고싶죠? 네]

너무 아플것같음....ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ언젠가는 꼭 치료할 수 있는 병이 되기류ㅠㅠㅠㅠ

[인 정]

다 같은 사람이예요??

[유제니아]

진짜 안타까워..

[현피워!]

헐ㅠㅠ그래도 많이 좋아졌네

[새벽별큥]

그래도 너무밝게 사셔서 좋다ㅠㅠㅠ

[간짬뽕]

생활하는데 불편함은 없으신건가요? 밝아보여서 다행이에요!ㅎㅎ

[차학연(29)]

아이고 안타깝다...

[♡MG]

진짜 예쁘게ㅠ사시는 것 같다 ㅠㅡㅠ

[korush]

눈은 어떻게 되는거쥬.....??

[JDTY92171]

아....안타깝다

[몰랑]

많이 힘드실 텐데도 밝은 얼굴로 강연하시는 모습이 너무 멋지네요..