희귀병 난치병있는익들있어?

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[익인1]

있긴 한데

[글쓴이]

뭐있어?ㅠㅠ 난 고칠수있을지 없을지도몰라

[익인4]

두 가지 있는데 하나는 병명이 너무 길어서 잘 기억은 안 나는데 증상은 그 거기라고 해야 하나 쨌든 그곳에 어느 부위가(정해진 거 없이 갑자기 아무데나) 부풀어올라서 앉지도 눕지도 못할정도로 아픈 거고 하나는 그 뭐지 그... 긁으면 긁는대로 올라오는 병인데 이것도 병명 까먹음 근데 후자는 사람들 많은 것 같더라 나는 후자 좀 심해서 언제 한 번 장난으로 내 이름 볼펜 심 없이 그냥 썼는데 한 이틀 갔었어

[글쓴이]

ㅠㅠㅠ익인이도 고생이네... 난 숨쉬는게 어려워ㅠㅠㅠㅠㅠ 우리 낫자

[익인6]

고생이 많구나 나을 수 있다면 낫자

[글쓴이]

6에게
화이팅 !!! 치료도잘받자

[익인2]

yes

[글쓴이]

익인이는 어디아파ㅠㅠ

[익인3]

고등학교3년 공부만하다가 스트레스 받아서 다리 혈관 다 터져서 다리에 멍같이 갈색으로 뒤덮혀서 치마를 못 입는다 ㅠㅠ

[익인5]

병원 갔는데 약 먹으면 일시적으로 나을뿐 안 나을거라고 해서 그냥 살고 있다 ㅠㅠ 이것 때문에 다리도 잘 부어서 거의 통 넓은 슬랙스만 입고 댕김

[글쓴이]

아이구ㅠㅠㅠ고생이다 난 숨쉬는게 어려워,,, 우리낫자

[익인7]

4개월 전 글이넹... 나도 있는데 요즘 진짜 우울하다ㅠㅠㅠ

[글쓴이]

나도ㅠㅠㅠ 알람떠서왔어 우울해서 죽고싶어... 익인이는 어때...?

[익인7]

인티하고 있는데 알람ㅌ왔네! 나 진짜 우울해서 매일매일 몰래 혼자 우는데 가족 앞에서는 밝은 척 해 우울한거 알면 더 창피하더라구...

[글쓴이]

헐 나도...ㅋㅋㅋㅋㅋ 그나마 가족앞에선 좀 티내는데 친구들앞에선 진짜 전혀티안낼라고 노력한당ㅠㅠ 익인이 혹시 계속 아파?? 난 그래ㅠㅠ

[익인7]

쓰니 나랑 똑같네 희귀병 걸리기 전에 사귀었던 친구들이라 그런지 걱정해주는 건 좋지만 어떠냐고 물어봤을때 내가 상태가 이러이러하다고 얘기를 할 때 내 자신이 너무 초라해지는 것 같아서 그낭 밝은척 괜찮은척해. 그리고 나는 약간 매일매일 상태가 수십번씩 달라지는데 진짜 심하면 누워있어야해...ㅠㅠ 쓰니는 아픈 정도가 심해...?

[글쓴이]

7에게
헐나랑똑같아... 나도 심하면 누워있어야해ㅠㅠ 밝은척하는거 인정 동정받는거너무싫어ㅠㅠㅠㅠㅠ상태도 매일매일 달라지고 언제 확 안좋아질지몰라서..

[익인7]

글쓴이에게
ㅠㅠ 쓰니랑 나 힘내자... 지금도 몸이 안좋아져서 누웠어 난 내년에 수술해보려구 효과는 기대하면 안된다는데 그래도 지푸라기잡는 심정으로 해봐야지..

[글쓴이]

7에게
나는 수술고민중이야... 수술이 오히려 악화시킬수도있어서ㅠㅠㅠ 우리 힘내자... 익인이는 수술하면 좋아질수있는건가??ㅜㅜ

[익인7]

글쓴이에게
아니.. 그것도 아니야 효과는 희박하구 효과가 있어도 5년후에나 차츰 기대할 수 있다고 그래서... 수술이 악화시키면 좀 고민이긴하겠다 ㅠㅠ 나는 자가면역성 질환이라 수술안하면 약물치료밖에 없어서 불가피하게해야 할 것 같아

[글쓴이]

7에게
그렇구나ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 약물치료만으로도 꼭꼭 다낫길 기도할게ㅠㅠㅠㅠㅠ!!! 잘될거야 진짜!! 우리 행복하자ㅠㅜ난 안아픈사람들한테 진짜 자격지심 심해지는것같아ㅠㅠㅠ

[익인7]

글쓴이에게
웅 우리 행복하자ㅠㅠㅠ 나도 그랰ㅋㅋ큐ㅠㅠ 나도 안아픈 사람들이 가끔 두통 복통 이런걸로 징징거리면 내가 더 아픈데 왜저러는거지? 하는 말도 안되는 생각 가지게 되더라구ㅠㅠ

[익인8]

헉쓰 1년전 글이네 서치하다가 왔당 나는 수두증이 없는 이분요추라고 희귀병 있는데 지방종이 척수신경을 눌러서 수술했는데 오른쪽 발에 감각이 아예 없어 ㅠㅠ