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l조회 176l
이 글은 2년 전 (2022/5/19) 게시물이에요
겉보기에는 아픈사람같지도 않고 

본인 스스로도 크게 고통이나 통증은 없는데 

희귀병이라 점점 혈관이 좁아져서 

나중에는 혈관끼리 붙어버려서 죽을 수 있대 

그래서 계속 스테로이드 써야되고 

면역생기면 종류만 바꿔서 그냥 평생 써야된대 

이미 면역생긴 것도 많아서 일반적으로 

병원에서 쓰는것들은 대부분 면역있다함... 

그래서 다른 스테로이드 쓰는 곳으로 

병원 옮기는 일도 많고 여기도 한달정도 후에 

옮겨야된다함... 

아직 20대인데 너무 안타깝더라

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익인1
아 너무 안타깝다
2년 전
글쓴이
의사쌤 와서 얘기하는거 들었는데 그래도 최대한 스테로이드 덜쓰는 쪽으로 해서 최대한 면역 생기는걸 늦추는 식으로 치료할텐데 그래도 한달정도 쓰면 여기서는 더 치료 어렵다고 함...
2년 전
익인1
와 속상해 ㅠㅠ 어떡하냐 정말 희귀병 같은거 왜 생기냐 속상하게
2년 전
익인2
아고....ㅜ 제목부터 엄청 속상해하면서 들어왔어 아이고ㅜㅠ 진짜...
2년 전
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