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진짜 진심 심심해서 .....
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익인1
뭐가 제일 힘들어??
11시간 전
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글쓴이
오래앉아있거나 서있는거 ....? 예전엔 끄떡없었는데 ㅜㅜ 그리고 커피 못마시는거랑 갑자기 두드러기 생기는거 이건 면역력이 갑자기 안좋아져서 생겼옹
11시간 전
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익인1
아 그렇구나 처음 병원에 가게된 계기? 라 해야하나 증상?이 뭐였어?
11시간 전
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글쓴이
고3때 갑자기 눈 떳더니 왼쪽 다리가 엄청 심하게 부었음 ㅜ 혼자서 못일어나고 목이랑 어깨같은곳에 담온것처럼 맨날 아프고ㅠㅜ 그 후로 병명을 거의 9개월동안 못찾고 병원만 옮기다가 아부지 지인분이 이거 정형외과 아닐수도있다고 류마티스로 가보라고 먼저 말씀해주셔서 그때 찾음!
11시간 전
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익인1
아 헉 그랬구나ㅠㅠ 지금은 그럼 그때 병명 알고난 시점부터 5년차야?
11시간 전
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글쓴이
1에게
그치! 20살때 병명을 알았으니까!

11시간 전
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익인1
글쓴이에게
지금은 많이 나아졌어??

11시간 전
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글쓴이
1에게
웅 나 술도 마시고 혼자서 침대에서 잘 일어나고 뛰기도함!! 이 모든거 5년전에는 아무것도 못했긴해 ^_^...

11시간 전
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익인1
글쓴이에게
오 천만 다행이다! 그럼 지금은 계속 치료 받고있는 중이야??

11시간 전
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글쓴이
1에게
웅 2달에 1번 외래진료얐는데 3개월에 1번으로 바꿨다 많이조아져서 그런듯 ㅠㅠ

11시간 전
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익인1
글쓴이에게
오 그렇구나 넘넘 다행이야!!!
그건 그럼 완치되는거지?!

11시간 전
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글쓴이
1에게
내가 알기론 자가면역이 완치는 없고 일상생활이 가능할정도를 완치로 그냥 본다는걸로 알고있오....

11시간 전
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익인1
글쓴이에게
아.... 내가 너무 모르다보니 실례한거 같아서 미안하네ㅠ
무튼 늘 건강하면 좋겠어!!

11시간 전
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글쓴이
1에게
아냐 아냐 전혀 안실례했어!! 좋게 말해줘서 너무 고마어 익인이두 아프지말고 항상 건강하기!!!🫰

11시간 전
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익인1
글쓴이에게
고마워!! 나는 다른 병이 유전으로 있는데 마찬가지로 완치가 있긴 하지만 거의 없는 희귀 케이스여서 궁금해서 물어본건데 오히려 답변 친절하게 해줘서 너무 고마워!!🫶🏻

11시간 전
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글쓴이
1에게
익인이 아프지마ㅜㅜㅜ! 희귀케이스여도 어느날 갑자기 완치되서 건강해지길! 🍀🫰

11시간 전
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11시간 전
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글쓴이
나는 강척 .... 익인이는?!
11시간 전
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11시간 전
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글쓴이
아아ㅠㅠ 우리모두 화이팅이다🍀
11시간 전
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11시간 전
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글쓴이
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지금은 그냥 잘 살고있고 술도 엄청 마심 컼... 근데 비타민 수치가 너무 떨어져서 최근 외래진료때 수액맞았다😭......

11시간 전
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11시간 전
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글쓴이
삭제한 댓글에게
통증은 많이 좋아졌어 무릎 통증은 진짜 컨디션 안좋을때랑 오래 걷거나 서있을때 빼고는 괜츈한듯! 약도 익인이랑 맞는 약 계속 써보면 좋아질고야

11시간 전
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11시간 전
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글쓴이
삭제한 댓글에게
고마워😭! 요즘엔 그래도 많이 좋아져서 쏘해피....

11시간 전
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익인3
많이 좋아졋다니 다행이다 지금은 평소에 뭐 근육 관절 아프거나 힘든거없는거야???
난 거의 10년동안 온몸이 아픈데 자가면역은 다 정상이라 그냥 섬유근육통 의증이라는데 걍 이거는 다 신경성이라고만 해....

11시간 전
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익인3
쓰니는 매일 스테로이드랑 소염진통제 먹어?? 위장 괜찮아??
11시간 전
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글쓴이
힘든거 있징 .... 고관절이 지금 제일 약해서 조금만 무리하게 걷거나 서있거나 앉아있으면 바로 고관절이랑 허리부터 아픔 ㅜㅜ 목이랑 어깨는 물론이고.... ㅠㅠ! 그리고 스테로이드는 초반에 통증이 너무 심해서 입원했을때만 수액맞는것처럼 맞았고 소염진통제는 안머거! 오래 앉아있거나 걸어야하는디 아플때만 약국에서 파는 진통제 먹음! 자가면역이 괜찮다는데 그러는거는 나두 잘 모르겠어😭... 나는 염증수치가 진짜 너무 심했었거든 혹시 수치는 괜탆아?
11시간 전
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익인3
고관절이랑 허리 진짜 소중한데....진짜 고생이다아ㅠㅠㅠㅠㅠ난 염증수치는 이상없어...껄껄.....
섬유근육통엔 항우울제 쓰는데 난 진짜 부작용만 심하고 하나도 안맞고ㅠㅠ
그거도 그거지만 만성 편두통+신경통도 있어서 신경과 거의 8년째 다니는중....신경차단주사 맞고 호르몬주사도 맞는데 돈만 많이 나가서 엄마한테 넘 미안함 산정특례도 안되구😢

11시간 전
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글쓴이
두통이 더 힘들지... 산정특례가 안돼?! 그럼 진짜 부담 많이되겠다... 빨리 제대로 된 병명 찾아서 제대로된 치료 꼭 받으면 좋겠다 진짜로 두통때매 힘들었던거 나도 겪어봐도 익인이 맘 충분히 이해가 ㅠㅠ 그리고 나도 치료제 초반에 맞았을때 산정특례 안되서 돈 몇백 들어서 엄빠한테 미안했어가지고 그것도 다 알어... 그래도 부모님은 익인이 안아픈게 더 중요하실거야 아프지마 익인이야ㅠㅠㅠ!!🍀
11시간 전
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익인3
고마워 익인이도 건강하기를 항상>~<💚 혹시 두통은 어떻게 치료해쏘??
11시간 전
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글쓴이
3에게
두통은 삶의 일부야.... 아프면 약먹고 안아프면 그냥 사는거야 .... 아플때마다 병원가서 치료받았어 ㅠㅠㅠㅠㅠ 자가면역앓고 이석증까지 생겼워^^..

11시간 전
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11시간 전
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글쓴이
처음에는 병명을 모르니까 맨날 정형외과만 다니고 항생제만 먹었다가 류마티스쪽으로 젤 유명한 곳중에 교통편 제일 좋은 곳으로 예약해서 가자마자 병명 찾았어!
11시간 전
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11시간 전
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글쓴이
난 약 먹진 않고 자가주사로 투여해! 근데 생각해보면 학창시절때 스트레스가 너무 심해서 진짜 병원 몇번 실려가고 몸무게 저체중이고 이랬음 ㅜㅜ 위염 달고살고.. 스트레스는 진짜 만병의 근원이 맞는듯
11시간 전
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익인4
나두 자가면역질환 의심으로 병원 다니는데! ㅠㅠ
혹시 병명 확정 받기까지 얼마나 걸렸어? 난 반년 넘게 다니고 있는데 아직 확정이 안났거든ㅜ…

11시간 전
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글쓴이
나 병명은 진짜 거의 바로 나온거같은데 처음 병원가자마자 누워보라해서 누웠더니 의사쌤이 여기저기 만지는 곳마다 아파서 거의 울었음ㄹㅋㄹㅋㄹㅋㅋ 그러고 그 다음주 주말에 골스캔이랑 골밀도 검사하고 그 바로 다음주에 바로 병명나왔어!
11시간 전
   
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